Det blir verkligen totalt mörkt ibland.
Det är en svår plats att vara på.
När hoppet lämnat mig och inget alternativ känns levbart då är det som att befinna sig i en mardröm. Som att irra runt i en stor sal där det dyker upp dörrar men alla stängs när man närmar sig.
Man springer snabbare mot nästa för att försöka hinna in och ut men det hjälper inte, även den slår igen precis framför en. Svettig ser man sig om efter en annan lösning, helt slut nu för man har sprungit så här i 10 år. För varje ny dörr som dyker upp har hoppet tänds men sen också slocknat.
Man vill så gärna ut – det finns så mycket som väntar en på andra sidan. Hela ens liv står där redo att kläs. Men salen vill inte, den håller en fångad samtidigt som den matar på med en strimma hopp för varje gång en ny dörr visar sig.
Desperationen växer.
Hur gör man för att trycka undan alla de känslor som nu tar sin start långt ner i magen men likt en tsunami ökar i storlek och pressar upp mot halsen. Släpps den lös nu, känslobomben, så vet ingen var det ska sluta. Det finns inget stop på det här. Den kommer skölja över och dränka.
Om jag bara kunde få lite ro, ett lugnt besked om att allt kommer att gå bra tillslut. Tilliten till livet. Om jag bara hade den.
Det är så obeskrivligt smärtsamt att vara på den här platsen där jag befinner mig nu. Ingen känsla som tumlat runt inom mig kommer ens i närheten av hur mycket vånda det här tillståndet skapar, panikartade känslor av att vara fångad i min kropp , om och om igen förlora det jag försöker bygga upp, total kontrollförlust där min vardag består av minimalt med sinnesintryck och stor vånda och tristess då största delen av tiden spenderas i soffan i min ensamhet. Det är resterna av livets buffé, de som blev kvar till mig. Där ålar jag runt, i kvarlämningarna av vad mitt liv kunde ha varit.
Jag har levt så förr. Innan transplantationen. Fler år var mitt liv precis så som jag beskrivit det ovan och jag har så starkt känt att jag aldrig mer vill ha det så. Det är inget liv.
Att nu åter hamna i det (om än, förhoppningsvis bara för ett kortare tag) väcker allt till liv igen. Avsmaken för att behöva befinna nig i det tillståndet får halsen att stocka sig. Jag gör det inte igen. Går inte igenom det helvetet.
Så vad gör jag nu?
Anledningen till att jag skriver om detta är för att jag haft en tuffare period nu där hälsan ställer till det. Att jag mår tusen gånger bättre än vad jag gjorde innan transplantationen det är sant men det har istället uppkommit nya hälsoutmaningar. Vissa har förhoppningsvis bara varit otur och engångsföreteelser men just nu står jag inför något som skrämmer mig och som jag verkligen hoppas ska bli bättre men där ovissheten är så stor och det som verkligheten hittills visat mig är en mardröm.
Det handlar om mitt immunförsvar.
Jag tar ju mediciner dagligen som trycker ner det för att jag inte ska stöta bort mina nya organ. Det har resulterat i att jag lätt blir sjuk. Kanske låter det som en bagatell och det skulle det kunna vara, jag har också försökt förminska det och tänkt att det ju inte är något jätteproblem att jag får feber någon/några dagar i veckan. Det är ju bara att ta alvedon och fortsätta jobba. Så har jag också levt de första månaderna efter att jag började jobba igen MEN problemet är att utöver feberdagarna så har det nu tillkommit: Corona (jag visste inte ens om att jag hade det men var sjuk 1,5 vecka), 2 episoder av blodförgiftning (det ledde till inläggning på sjukhus och behandling med intravenös antibiotika i 1-2 veckor per gång), svampinfektion i blodet (2veckors behandling med intravenös medicin), influensa (jag svimmade hemma, hade en blodtryck på 40/65 och fick åka blåljus till intensiven) och det ledde till 1 vecka på sjukhus.
Allt det här har lett till att jag är sjukskriven i perioder. Igår var jag varit tvungen att avsäga mig mitt drömjobb eftersom att jag just nu är sjukskriven. För två veckor sedan fick jag en annan timvikarie-tjänst som jag också så gärna vill ha. Den har som tur var inte kommit igång än och jag håller verkligen tummarna för att jag ska få må bra nu så att jag kan ta den.
Jag är så sjukt stressad över min ekonomi. Just nu går jag inte runt utan har fått låna. Jag jobbar ju heltid men när jag är sjukskriven och far runt på olika sjukhus då förlorar jag så mycket pengar. Så jag behöver jobba mer.
Inte under hela mitt liv har jag någonsin behövt låna pengar. Jag har kanske snarare varit den som andra lånat av. Inte för att jag haft så mycket men jag har alltid kunnat jobba hårt för att ha det bra.
Jag vill också se mig själv som en generös person och jag hatar att befinna mig här, där jag måste vrida på varje krona och inte lika fritt kan bjuda vänner/familj på saker.
Sjukdomen slår verkligen sönder mitt liv, allt påverkas. Det går inte att säga något annat. Min ekonomiska situation har den i alla fall lyckats spränga. Om kroppen bara skulle kunna hålla ihop så skulle allt lösa sig, jobben skaffar jag ju, men det går inte utan hälsan. Då stängs dörr efter dörr och kvar finns bara en spillra av det liv jag önskat mig få. Och det handlar ju inte heller bara om pengar, kanske snarare om att jag vill göra något som känns meningsfullt, där jag kan göra nytta, få utlopp för det som jag är bra på och få göra gott. Jag vet egentligen precis vad jag vill jobba med och det jobbet om jag fick släppa nu var helt i linje med mina drömmar. Det gör så ont att vara så nära men att kroppen sätter gränserna.
Jag har börjat fundera på om jag kanske måste satsa på att ha ett jobb som går att göra hemifrån. För ofta hamnar jag i en situation där jag mår bra men jag är bunden till att jag måste ha dropp och då kan jag inte närvara på jobb men jag skulle ju kunna jobba hemifrån. Så har du något tips om ett jobb som går att skört från hemmet så får du gärna tipsa mig=)
Önskar att jag kunder avsluta den här texten på ett lite positivare sätt men tyvärr, ur mig krämar man inte ur ett ord som handlar om en ljusare framtid just nu.

Fy fan va tungt för dig. Så ledsen för din skull💔❤️Hoppas verkligen du hittar något hemma jobb. Dålig ekonomi kan dra ner vem som helst till botten. Håller tummarna att någon har något jobb till dig. Många kramar ❤️/Cristina
GillaGilla
Vad jag lider med dig! Jag förstår att du befinner dig i ett totalt mörker just nu, det är inte det minsta märkligt med tanke på omständigheterna. Jag hoppas också att du får rätt stöd av ditt nätverk för att orka kämpa vidare. Fär det behöver inte förbli så i längden! Det har gått så bra på så många sätt sedan transplantationen, nuvarande svårare period kanske bara är tillfälligt. När våren är här är det också färre virus i omlopp, då kanske din kropp hinner samla på sig mer kraft inför nästa höst och vinter och det blir inte alls så illa som nu.
Vad gäller ekonomi som skulle jag gissa att dina vänner har full förståelse för hur din ekonomiska situation ser ut. Jag tror inte någon av dina vänner, som gissningsvis haft möjlighet att plugga, jobba, leva, förväntar sig för att du ska bjuda på något.
Kan du träffa vänner eller är det svårt på grund av infektionsrisk? Om du kan, be vännerna komma hem till dig men ha med sig egen mat.
De kommer förstå.
Det är hemskt att behöva leva med ansträngd ekonomi samtidigt som alla runtomkring en har det ganska gott ställt. De förstår inte riktigt vad det innebär att inte ha pengar. Har själv haft den resan bakom mig och det tog lång tid innan jag accepterade att mitt liv kommer vara ekonomiskt fattigare och att jag inte kunde göra de aktiviteter som vännerna hade råd med (restaurang, konsert, resa m.m.). Vi började istället ses hemma, träna utomhus tillsammans, gå på gratis utställningar, promenera osv. Jag ville leva, resa, vara aktiv (allt kostar, t.ex. skidresa, klättercenter, julbord, spa osv) men det fick ske först senare när ekonomin var bättre.
En annan sak – kan du möjligtvis ha rätt till ekonomiskt bistånd från socialtjänsten de perioder det inte går runt? Eller ansöka om fonder? Ha inneboende (om du bor större)?
Och jobb… ja. Erbjuda läxläsning hemifrån för viss peng? Jobba på en stödlinje med telefon eller chatt (BRIS, självmordslinjen, Kvinnofridslinjen m.m.)? Skola om inom IT? Alla inom IT verkar kunna sköta sina jobb hemifrån i stor utsträckning.
Jag håller tummarna att det vänder snart! 🩷
/Emma
GillaGilla
❤️ Hur går det med din bok?
GillaGilla