Hej!

I helgen kom mamma på besök och i lördags fyllde jag år. Inte för att jag bryr mig men mamma gör=) hon ville gärna fira mig och det var väldigt mysigt att ha henne på besök över helgen. Sen på måndagen så fick vi åka ambulansflyg hem vilket ju var superlyxigt! Hela resan, sjukhus till sjukhus tog ca 2 timmar. Toppen!!

Så då den dagen kom, då jag fick flytta från Sahlgrenska sjukhuset till Uppsala var jag väldigt glad eftersom jag då också kom så mycket närmre min familj. Det blir så mindre ensamt. Jag köpte tårtor till personalen på Sahlgrenska för att tacka för det fantastiska jobb som de gjort – de har verkligen varit en otroligt bra och professionell personalstyrka och jag har känt mig väl omhändertagen och trygg. Men det är svårt att veta hur man ska tacka de som räddat livet på en – det är ju omöjligt. Men en liten tårtbit är iaf en bit på vägen=)

Tanken var sen att jag bara skulle vara här på Ackis i någon dag, för att etablera kontakt med vårdgivarna i min hemstad, men sedan få komma hem! Som jag har längtat och nu är det så nära. Trodde jag, hoppas jag men det är inte lika självklart längre…..

Tilll min förtjusning fick jag åka privatflyg hem från Göteborg och mamma fick hänga med i planet. Toppen!!

Men tyvärr gick inte allt som jag önskat mig. Redan en dag innan hemresan hade jag börjat få ondare i buken och ryggen. Så ont att jag inte klarade mig på den dos smärtlindring som jag nu är ordinerad under perioden då jag ska trappa ner ketoganet. Så jag bad om att få prata med en smärtläkare, vilket jag också fick, men tyvärr så tyckte jag att han var riktigt nonchalant, otrevlig och att han inte lyssnade på mig utan bara körde på sitt spår – vilket var att jag ska trappa ner och därför kan man inte frångå den dosen trots att jag har ökade smärtor. Efter det samtalet grät jag av rädsla för att behöva ligga och ha så ont men också av frustration och ilska, att inte själv få avgöra hur ont man klarar av att ha är en fruktansvärt känsla på så många sätt. Men efter många(ca 10) plågsamma timmar klingade smärtan av och blev mer till värk oh det kan jag ju stå ut med. Så dagen efter hade jag fortsatt värk men nu var det dags att åka hem och jag var så glad för det. Jag kände mig dock redan lite orolig över hur det skulle gå på akademiska eftersom min senaste kontakt med en läkare där inte var särsklit positiv och jag har efter alla år av sjukdom som lett till kraftiga smärtor, varit med om att ha träffat så många läkare som nekat mig eller gett mig en alldeles för låg dos smärtlindring, vilket lett till att jag utvecklat PTSD och den triggas ju igång av att behöva uppleva samma sak om och om igen.

Jag är så urbota less på att många läkare dels har en nedvärderande ton när det handlar om smärtlindring samt att de i förväg säger att det kommer bli så himla svårt för mig att trappa ner och att jag kommer minsann att behöva mycket stöd i den processen. OMG vad de överdriver. Dels så har jag trappat ut ketogan flera gånger tidigare med gott resultat på egen hand plus att jag tycker att läkarna borde vara mycket mer stöttande och tro på sina patienters förmågor istället för att i förväg berätta för dem hur lätt det är att misslyckas. Det gör mig förbannad att de redan innan jag ens har börjat med nedtrappningen pratar om hur svårt det kommer att bli för mig. Vi får väl se, tänker jag, och, jag ska allt visa dem!! Men så är det ett problem….nedtrappningen har hittills gått galant och jag har på tre veckor minskat till mindre än hälften av den skyhöga dosen som jag hade tidigare MEN ibland, ca 1 gång veckan, så får jag smärtgenombrott, och då hjäper inte den dosen som jag har när jag ska trappa ner. Då behöver man öka ketoganet för att hjälpa mig med smärtan. Sen när smärtan är över, ja då kan jag återgå till nertrappningsschemat. Men det vill de flesta smärtläkarna inte gå med på. När man väl har börjat trappa ner då får de som tunnelseende och vill absolut inte, om så för någon enstaka gång, höja dosen. Det är som att de tror att allt är förgäves då, vilket det ju naturligtvis inte är. Och med tanke på hur ont jag kan få (inatt låg jag och grät, gnydde, kippade efter andan pga smärtan och viskade att jag orkar inte leva mer om det ska göra så här ont) så är det ren tortyr att låta mig ligga där utan att hjälpa mig med smärtan. För det är ju också det att om man bara höjer dosen smärtlindring så hjälper det väldigt bra. Jag kan då åter slappna av i min kropp, andas normalt och sova. Det är en sådan stor lättnad att bli av med det som gör ont. Och samtidigt är det en otroligt stor frustration att en annan människa har makten att neka mig det, när det finns så nära tillhands och inte heller skulle göra någon skada. För ärligt talat så har jag min gräns på hur mycket smärta jag kommer att klara av att utstå. Jag har redan ca 10 års erfarenhet av stora smärtor i samband med min grundsjukdom och jag hoppas verkligen att det ska sluta nu i och med att jag transplanterat och blivit av med mina så odugliga tarmar. Jag tror det också, att smärtorna som kommer nu, ganska sällan, inte kommer vara för evigt, utan att det är en process för min kropp att vänja sig vid de nya organen. Jag tänker så för att inte tappa hoppet utan fortsätta kämpa på även när det gör ont. Och det gör inte alls ont på samma sätt som innan transplantationen, då var det en mer konstant smärta och av ännu värre karaktär. Så jag är mycket bättre efter operationen och det är också därför som det är möjligt att nu trappa ner på smärtlindringen. Däremot kanske jag aldrig kommer bli HELT fri från smärtlindringen, utan eventuellt behöva det vid behov och då tänker jag kanske en gång i månaden eller något sådant.men det återstår att se. Förhoppningsvis behöver jag ingenting alls i framtiden.

Hur som helts så blev inte min första dag på Akademiska en bra upplevelse. Jag fick träffa en läkare som var rätt mycket av en översittare och verkade vilja mästra mig istället för att lyssna på vad jag hade att säga. Och han ifrågasatte om jag ens hade ont fast jag låg och grät, gnydde och knappt kunde vara still pga smärtan. Efter att jag röntgats så hade man sett att jag hade vätska i lungsäcken och när jag sa att det nog verkligen kan stämma för det kände precis likadant som sista när jag hade det och fick akutopereras då sa han att man kan inte få ont av vätskan minsann! att jag hade 39,7 graders feber verkade inte heller som något att lägga någon vidare vikt vid. Utan jag (och även min mamma som var med) fick känslan av att han knappt trodde på att jag hade ont). Mamma var så jäkla arg efter det samtalet för hon, liksom jag, tyckte att den läkaren bara ville visa sin makt och var helt empatilös. Så nu är jag nervös inför imorgon om det är honom jag ska träffa igen. Pallar inte med det!

Som tur var kom det sen två andra läkare under eftermiddagen och kvällen och dom var helt annorlunda från den första – väldigt sympatiska, lyhörda och kommunikativa. Så tilsammans la vi upp en bra plan för natten. Men tänk va, vad utsatt man är som patient. Allt beror på vem som jobbar om man kommer få adekvat hjälp eller ej. Vi får la se hur det går imorgon. Inte konstigt att man bli stressad.

Så, nu ska jag sluta skriva om smärtlindringen och problematiken kring det, men jag tyckte det var dags att jag verkligen tog upp ämnet för det är ett återkommande problem, inte bra för mig, utan för så många andra, speciellt unga tjejer med magproblem. Ett systemfel på läkarutbildningen möjligtvis eller en attityd bland läkare som måste förändras. Jag ska undersöka den saken vidare, varför så. många inom vården utgårmfrån att det är missbruksproblematik istället för att se att man har att göra med en patient med en allvarlig sjukdom som ger stora smärtor. Varifrån dessa tankar och åsikter kommer och fortsätta skriva om det – kanske inte här ( om ni inte vill det såklart) men försöka lyfta frågan i olika medier. För här behöver förändringar göras, pronto!! människor lider i onödan, och det kan och har faktiskt gått så långt att patienter tar sitt liv för att de inte får tillräckligt med hjälp med sina smärtor. fruktansvärt!

Så fortsättning följer på hur det går här på Akademiska: Om jag kommer fortsätta ha så himla ont och om jag i så fall får hjälp med det. Och kommer man komma underfund med vad det är som gör så ont? jag uppdaterar er vidare en annan dag.

Stor kram!!/ Inéz