Jag som startade den här bloggen för att jag ville visa att det går att fortsätta leva trots en så allvarlig sjukdom som jag har – kronisk intestinal pseudoobstruktion. Jag ville sprida hopp genom att skriva om mitt liv, som då bestod av normaliteter så som plugg, jobb och andra intressen…..jag kunde då aldrig föreställa mig att livet kunde bli så här, att det kunde gå så fort.

Utöver önskan om att kunna vara en förebild och ett hopp för nydiagnostiserade, eller vem som helst annars som kan få känna sig inspirerad av mitt liv, så har jag också lovat mig själv att vara ärlig och öppen med vad som händer. Så det gäller även nu när det svajar. Jag vill dock poängtera att bara för att mitt sjukdomsförlopp sett ut som det gör så betyder ju inte det att det kommer vara så för alla med samma sjukdom. Det är högst individuellt hur prognosen ser ut för dem som insjuknar i CIPO och i mitt fall har försämringarna till stora delar berott på återkommande operation och tarmvred/tarmparalys.

Som titeln till detta inlägg vittnar om så är jag redig trött på att ha den här sjukdomen. Jag tycker att den har tagit min personlighet – den tjejen som älskade att röra sig, springa, dansa och hålla högt tempo i livet, hon sitter nu i soffan och tittar på tv eller spelar tv spel samtidigt som hon försöker förlika sig med att hon har svårt att ens lägga sig på sidan i sängen. Hon ligger nu likt ett lik, still på rygg. För det gör ont i magen att röra sig från sida till sida. Så hon kan inte längre kasta sig om sin älskade, ligga nära i sked och hålla om honom. Istället sträcker hon ut sin hand och omfamnar hans när de ska sova. När en hel kropp egentligen vill ge av sin kärlek så får handen räcka till.

Om jag var slut och less i somras, när jag försökte smälta att jag försämrats efter 2017 och de 3 ingrepp som det året medförde (den försämringen innebar att jag gick från heltidsjobb och heltidsstudier till heltidssjukskrining, från att springa och träna till att ha för ont för att kunna göra det samt svårt med att få i mig tillräckligt med näring) så är det nu som att få en käftsmäll till – fast rakt i hjärtat. Den här gången började det med att jag fick ondare i magen i sep/okt och jag åkte tillslut in till akuten efter att jag i en vecka känt mig uttorkad och törstig och jag bara spydde upp det jag drack/galla. Det blev akut operation igen – troligt tarmvred. Jag tömdes på typ 9 liter vätska (en helt osannorlikt sjukt stor mängd) och några sammanväxningar löstes upp. Jag fick även en Peg (en slang in till magsäcken) så att jag skulle kunna tömma ut maginnehåll om tarmarna inte kom igång efter operationen. Jag tror ni redan listat ut att hela den här upplevelsen är förenad med mycket smärta. Att ha en mage som blåst upp sig till att bli ca 5gånger större än vad den brukar fick mig att känna det som att jag skulle sprängas. Det tar på krafterna att ha så ont så länge. Jag gick ju redan i flera veckor innan jag åkte in till akuten. Helst håller jag mig borta från sjukhus om jag kan. Det gör jag tills det inte går längre. Och tyvärr har mina erfarenheter av hur jag behandlas på sjukhus dessa gånger stärkt denna känsla – av att inte vilja dit. Mer om det senare…

Efter operationen tänkte jag positivt – nu fanns det ju chans till förbättring. Kanske hade det varit sammanväxningarna som gjort mig sämre under sommar/höst och de var ju borta nu. Men istället gick det åt helt fel håll….

Bara efter 1 vecka hemma slutade min mage fungera, dvs jag slutade bajsa. Och prutta. Det kan ju vem som helst förstå att det är inte speciellt bra för magen och tarmen att inte tömma sig och jag gjorde inte det på 6 veckor. Men jag stod ut hemma i 3 veckor och testade ALLT – tog massa olika laxeringsmedel samt klyxs. Ingenting hjälpte. Efter bara några dagar utan ett toalettbesök började det bli svårt att äta. Jag var ju redan full. Och efter några dagar till med samma besvär så blev det svårt att dricka. Så jag började bli låg på energi eftersom jag knappt fick i mig något. Jag låg mest hemma och hoppades att tarmen skulle börja fungera snart ( jag har nämligen erfarenhet av tarmparalys efter operation ). Tillslut hade jag för ont för att vara kvar i hemmet. Så ont att jag bara ville fly ur min kropp. Jag orkade inte längre vara Inéz om det innebar att jag skulle behöva existera med min mage. Så jag åkte till akuten. Det tog ett dygn innan jag fick plats på en avdelning. Jag låg i en korridor och hade svårt att få tillräckligt med smärtlindring eftersom alla var så upptagna och det inte kändes som att det var någon som hade ansvar över mig…Jag fick många gånger stapla fram till disken och be om mer smärtlindring men sen vänta i uppemot en timme. eller mer. Kanske tycker du inte att det låter som en lång tid? Då har du nog inte upplevt vad riktig smärta är.

Tillslut så fick jag iaf komma til KAVA och där möttes jag av en underbar sjuksköterska. Hon såg min smärta. Hon trodde på mig. Och jag fick smärtlindring när jag behövde. Utan att behöva böna och be. Bara trycka på larmknappen och säga att jag behövde smärtlindring. Det räckte. Det kändes som att jag mött en ängel. Så slut var jag också efter dygnet på akuten. Nu kunde jag vila. Nu fick jag den hjälp jag behövde. Trodde jag, men helvetet låg runt hörnet. Tur att jag inget visste då.

Dagen efter bytta jag avdelning och kom tillbaks dit där jag hade legat under min operationstid. Jag tror det handlar om ca 1 vecka, men jag vet inte för det blir som en dimma, men det var här som jag började få höra, av varenda läkare som kom, olika nästan varje dag, att morfin ju inte är bra för tarmen och att använda morfinpreparat bara gör min situation värre (och tro mig, jag är VÄL insatt i morfinets bieffekter på tarmen). Så från och med nu blev det mycket restriktivare direktiv som såg lite olika ut beroende på vilken läkare som hade ronden. Vissa gånger tyckte läkaren att jag inte skulle få något morfin alls. Då slutade det bland annat med att jag stod ute i korridoren och kastade mina tofflor i marken och skrek att jag ville dö. Jag hade för ont och kände verkligen så – jag orkade inte leva längre med den här smärtan. Det gick inte. Eller en annan gång, då jag nattetid vankat fram och tillbaka i avdelningens korridor, och kände mig så jävla ensam och rädd. Det kändes som att livet nog skulle kunna sluta när som helst för jag trodde att tarmarna nog spricker snart och jag litade inte på att jag skulle få den hjälp som jag då skulle behöva. Det var en svår känsla av utsatthet och otrygghet som den natten bjöd på – allt för att rondens läkare inte ordinerat morfin så att det räckte till natten och det innebar ju att jag var tvungen att vänta till nästa dag då ronden kom.
Och otryggheten när läkarna inte hjälper mig med smärtan ( för jag vet ju att jag kommer att få uppleva den igen – jag har ju en kronisk sjukdom) den är stor. Jag tycker att det kanske är det värsta med min situation. Det är så onödigt. Att jag ska behöva vara rädd för nästa gång jag får jävligt ont, vem kommer ha ronden, kommer hen ge mig smärtlindring??
Och så är det är ett sånt jäkla skuldbeläggande på mig bara för att jag behöver smärtlindring för att klara mina dagar. Ofta känns det som att det som läkare och sjuksköterskor säger till mig är: det är ditt fel att du har så ont i magen för du tar ju morfin och det har ju förstoppande effekt!
Inte en enda gång har jag fått höra: Oj vad du får kämpa som har den här genetiska sjukdomen som bryter ner bindväven i tarmarna! Jag ser att du verkligen har ont och jag förstår att det är outhärdligt. men var lugnt, vi ska hjälpa dig med smärtan!

Men så tillslut så jobbade en sjuksköterska som annars brukar vara på canceravdelningen. Där använder man ofta morfinpump på sina patienter så hon föreslog det för läkarna. Att få morfinpumpen betydde att jag ÄNTLIGEN slapp oroa mig för om jag skulle få smärtlindring eller inte. Det var min räddning. För att just hon jobbade just då. Inte för att det finns några rutiner i hur man ska hantera mig och det som händer mig…återigen, otryggheten.

Det värsta med hela den här grejen med att inte känna mig trygg i att jag kommer få  smärtlindring är att smärtläkarna, alltså specialisterna, är dem värsta av dem alla. I alla fall så är min erfarenhet så. Jag har läst igenom mina journaler och ser att smärtläkaren som bedömde att jag inte skulle få någon smärtlindring förutom en TENS – apparat (den hjälper ingenting mot akut smärta) hon hade aldrig ens träffat mig och hon börjar med att beskriva min psykiska hälsa, eller snarare min psykiska hälsa för 10år sedan, då jag hade en ätstörning som 12-22åring. Det inleder hon journalen med och jag har svårt att förstå att det är mig hon beskriver i texten. Jag känner inte igen det hon skriver. Det ser ut som att jag är psykiskt instabil och att det kanske är därför jag vill ha morfin och säger att jag har ont….
Någon dag efter att hon skrev journalen så träffar jag henne. Hon gör ingen smärtanalys, frågar ingenting om hur/när/var det känns. Hon pratar bara på om morfinets negativa effekter och om TENS-apparatens positiva. När jag poängterar att jag har behövt smärtmedicin det senaste året och att det inte känns rimligt att nu, när jag är i ett akut skede, kapa och ta bort all medicin, så verkar hon inte lyssna. Istället kan jag sen läsa i journalen att: patienten samtycker till att sluta med opioider och bruka TENS apparat istället.
Mycket underligt eftersom det jag sa var att jag har provat TENS förut och att det inte hjälpte alls….
Den här erfarenheten m.fl. gör att jag är som mest orolig för när man konsulterar smärtläkarna. Vilket ju är helt absurt. Jag är på riktigt nyfiken på vad de får lära sig på sin specialistutbildning? Att all smärta går att behandla med KBT? Att det bara är cancerpatienter som kan få så ont att de behöver morfin?

Jag vet mycket om min sjukdom. Den är väldigt ovanlig så jag all respekt inför att de läkare som jag träffar på akuten/avdelningarna aldrig har hört tala som den. Men jag önskar så att de kan vara ödmjuka inför en kronikers kunskaper om sin egna kropp och diagnos – att lyssna och inte köra över patienten med det man tror är bäst. Och det minsta som jag kan begära är väl i alla fall att de kan höra efter med de läkarna som är specialisterade inom området…Tyvärr har det inte gått till så i många fall för mig och detta har också lett till bestående häslomässiga försämringar. Felbehandlad. Trots att jag sagt stop och nej, men tillslut blivit övertalad eller bara inte orkat säga emot mer för att det får mig att känna mig som en dryg person. När det enda jag försöker göra är att överleva så gott jag kan. Då blir det fel. Och det är inte läkarna som får leva med den kroppen som blir kvar.
Det är jag.

Efter 6 veckor utan att ha kunnat bajsa så gjorde jag det tillsist. Och snabbt därefter skrev jag ut mig själv. Med myrsteg blir jag nu bättre samtidigt som tarmen har vidgats ännu mer.
Jag lever med ett för stort organ.
Jag önskar att man skulle kunna byta.
Transplantera.
Men tunntarmstransplantationer är inte precis ett bra alternativ.
Det är sista utvägen.

Jag hoppas jag slipper

Sjukdomen har kapat mig. Mina drömmar har kraschats. Jag vet inte vad jag ska se fram emot längre. Istället för att leva så känns det som att jag försöker överlever just nu. Så krasst är det….det får nog vara så ett tag. Jag måste få anpassa mig efter nya förutsättningar. Det tar tid. Hoppas det går.
Det är tur att jag har så fantastiska relationer: familjer, vänner och Niklas. Han som får mig att orka fortsätta men som jag ibland tänker att jag borde släppa fri; att han skulle få det bättre utan mig så att han i alla fall kan få uppfylla sina drömmar. Jag älskar honom så innerligt och jag vill honom allt det bästa i livet. Smärtan i att känna att jag inte kan ge honom det. Att jag till och med står i vägen för vissa delar. Skulden.

Nu har ni fått den nakna och ärliga sanningen om hur jag har det. Den här gången är sanningen ful och hemsk. Men mitt liv är inte bara fult och hemskt. Kärleken finns ju och det är ju viktigast. En bra grund att stå på men sen måste jag finna min väg på egen hand. Navigera mig fram för jag kan inte leva bara för andra. Jag ska också leva för mig. Jag gör det redan men skulle behöva bygga upp nya drömmar. Ska jobba på det.
Några har också hört av sig på senaste och frågat hur jag mår. Jag har inte orkat svara. Förlåt för det men ibland vet jag inte vad jag ska säga. Ibland är sanningen för ful för att ta i sin mun. I alla fall så orkar jag inte göra det för ofta.

Jag hoppas ni alla har fått en bra start på det nya året och att resterande 2019 ska fortsätta så.

Kram!