Jag känner att jag behöver sätta ord på det som hänt. På hur jag mår nu. För jag förstår det inte själv. Det är SÅ SVÅRT att förstå. Jag befinner mig i en utdragen chockfas och behöver skriva om det. Kanske kan det landa i mig om jag gör det och sen kan läsa om det? om och om igen…
Efter senaste operationen i augusti så är mitt liv förändrat. Och polletten har nog inte riktigt trillat ner. Jag vet knappt själv hur jag mår och vilka förändringarna är. Jag är rädd att tappa bort mig själv – att mina begränsningar också blir min person. Att jag själv glömmer bort vem jag egentligen är. Så jag ska försöka beskriva hur mitt liv sett ut och vilka förändringar som jag tvingats till kopplat till sjukdomen. För det är nog svårt att förstå när man träffar mig. Jag ser ju frisk ut.
Men så här var mitt liv innan sjukdomen började och så här är det nu:
Som barn var jag väldigt motoriskt aktiv. Älskade att dansa, leka och springa runt mest hela dagarna. Så höll jag på fram till tonåren, då det var skola och mycket träning på fritiden, och extrajobb som simlärare. Och fest
I 20-års åldern så flyttade jag till Norge och jobbade stora delar av den tiden på lager. Jag körde truck och packade varor i ca 12 h om dagen. Ett mycket fysisk krävande jobb. Man började 06.00 och slutade ofta 18. Och sen promenerade jag hem i 45minuter.
När jag var 24 år började jag pluggade heltid till kiropraktor och hade 2-3 extrajobb. Plus träning och vänner. Ganska maxat schema.
När jag var 25 år började magen att trula. Jag sökte upp vårdcentralen men fick ingen vidare hjälp där. Mina problem med magen kom i skov så i perioden var jag bättre. Jag fortsatte med alla mina aktiviteter men under de följande 2åren blev det allt svårare. Jag fick såna smärtor att jag var tvungen att åka till akuten, ca 1gång varannan månad, och jag hade ofta ont i magen.
Under mitt 5:e och sista år på utbildningen fick jag äntligen veta vad det var som var fel på mig: att jag hade en sjukdom som heter kronisk intestinal pseudoobstruktion. Jag hade då blivit så dålig att jag var tvungen att sjukskriva mig från mitt extrajobb som receptionist, för att efter något halvår säga upp mig, eftersom jag inte klarade av att ha ett jobb där det ingick att stå eftersom jag då fick för ont.
Och efter att ha praktiserat som kiropraktor ett halvår så klarade jag inte heller av det längre. Värken satte återigen stopp, tillsammans med näringsbristen. Jag hade så svårt att klara av att vara på jobbet om jag åt att jag helt enkelt prioriterade att klara av att jobba framför att äta. Det gick ju bara ett tag, var ohållbart i längden.
Här kom min första längre sjukskrivning. 6månader. Jag fick operera in en subkutanvenport så att jag kunde få delar av näringen via dropp. Jag började äta antibiotika mot bakteriell överväxt och det gjorde mig iaf mycket bättre.
Jag var ledsen och förvirrad. Visste inte riktigt hur jag skulle tänka kring min framtid. Vad kulle jag kunna jobba med? Vad var jag intresserad av? Jag ville bli läkare och tänkte att bara jag utbildar mig till något där man kan sitta ner så klarar jag av det. Så därför började jag plugga naturvetenskapligt basår. Jag fick också jobb som personlig assistent. Jag vet att jag var nervös när jag skulle jobba för fösta gången eftersom att jag inte visste hur min kropp skulle klara av det. Men det gick över förväntan och jag trivdes väldigt bra. Så jag jobbade heltid och pluggade heltid (distans) men insåg redan efter 6 månader att jag inte skulle klara av att jobba som läkare. Jag skulle inte ens klara av att göra AT-tjänstgöring med min sargade kropp. En av anledningarna till att jag klarade av att jobba heltid som personlig assistens var eftersom jag jobbade två dygn i veckan, hade jag resterande dagar möjlighet att vila då jag hade värk. Sen åt jag mindre inför och under mina arbetspass.
Så när jag insett att läkare nog inte var görbart i min situation, styrde jag om tankarna och mitt mål var att bli kemist/toxikolog, eftersom det är ett kontorsarbete som ju var ett krav för att jag skulle kunna klara av det. Efter att ha pluggat gymnasiekemin på komvux under våren 2016 så sökte jag in till universitet och började på hösten plugga på distans. Att studierna skulle var på distans var ett krav, dels för att jag ju jobbade heltid för att klara av det ekonomiskt men också för att jag ofta hade värk. Det gick bra, men var kämpigt eftersom jag missade några obligatoriska lektioner när jag var på akuten. Men det tog jag igen.
Men sen kom den stora smällen – ett tarmvred i januari. Efter operationen låg jag i nästan en månad utan att gå på toaletten. Tarmarna vidgades, spändes ut av trycket. Det var smärtsamt. Och jag återhämtade mig aldrig helt efter den operationen. Men jag kunde iaf återgå till jobb och studier, om än med större svårigheter än innan. Jag började även träna igen efter några månader.
Men sen hände det igen, i augusti samma år, så fick jag tarmvred och opererades två gånger. Innan andra operationen hade den övre delen av tunntarmen slutat fungera och jag hade som en kanonkula till mage, speciellt högt upp mellan revbenen. Otrolig smärta. Och det hände igen – tarmarna vidgades ännu mer och de återgick inte till det ”normala”.
Återhämtningen efter dessa operationer gick långsamt. Jag hade mycket mer värk och första tre månaderna var min störta bedrift att ta mig till Coop och hem. Jag var så dålig, och hade missat en tenta då jag var inlagd på sjukhus, att jag kände att det inte gick att fortsätta plugga. Dessutom var jag ju sjukskriven och då får man inte plugga. Så jag slutade med universitetsstudierna och i november började jag istället plugga till samtalsterapeut. Det kan jag ju jobba med hemifrån om jag har värk, tänkte jag.
Jag blev succesivt lite bättre och började i oktober återigen jobba. Men det var kämpigt. För att klara av mina pass så åt jag mindre under hela den dagen som jag skulle börja jobba. Mitt pass började kl. 20.00 och slutade 20 kvällen efter och jag kom hem helt utsvulten.
Smärtlindring tog jag under hela passen, utan det hade det varit helt otänkbart att jag skulle klarat av jobbet. Vissa dagar gömde jag mig inne på toaletten en stund när jag hade som mest ont – jag anordnade en plats att ligga på på golvet som jag täckte med handdukspapper. Så låg jag där medan morfinet fick kicka in. Och tvingade mig att ställa mig upp och le fast jag helst bara velat ligga ner i fosterställning när det var dags att återigen göra en arbetsuppgift.
Jag ville verkligen jobba! Jag kämpade järnet för att kunna göra det. Men det slet. Och stressade mig. För jag visste aldrig hur jag skulle må, och det jag däremot visste var att jag var benägen att pressa mig långt för att klara av mitt arbetspass. och jag hade ju ont varenda dag, det var en stor skillnad från förut. Nu har jag mer eller mindre ont jämt!
När jag vaknar på mornarna så har jag värk, och det är inte så skönt att lägga mig på sidan. Så nu sover jag oftast på rygg. Sen är det första momentet att ställa sig upp på morgonen inte självklart enkelt för mig. Det är obehagligt att ändra läge, tarmarna verkar inte gilla det.
Så kom morgonen när jag skulle gå till jobbet och värken slog till med full kraft. Jag kunde inte stå rakt utan gick mot tunnelbanan med framåtböjd rygg. För jag var ju på väg till jobbet. Och jag kunde ju inte sjukanmäla mig nu, det var ju bara 30 minuter kvar tills mitt pass börjar, hur skulle det då gå för Carina om jag inte kom? Hon hinner kanske inte hitta någon som kan hoppas in med så här kort varsel?
Jag gick på tunnelbanan men hoppade av i sista sekund. Nä, det här går inte! Och jag orkar inte längre ha den här stressen över mig. Jag ringde och sjukskrev mig och sen grät jag hela vägen hem. Frustrationer och oron över hur mitt liv nu skulle komma att se ut var stor! Jag insåg att jag inte kommer orka jobba mer som personlig assistent. Fast att jag trivdes så bra och det var ett bra sätt för mig att klara mig ekonomiskt under studietiden.
Nu har det gått lite över 1 månad sen som jag sjukskrev mig och jag har fått tvingas inse att jag aldrig kommer kunna återgå till mitt tidigare jobb. Kanske inte till något jobb alls.
Jag har ju som sagt ont dagligen, mer eller mindre. Och ovissheten över hur jag ska må, om jag kommer kunna delta, gör mitt liv svårt att planera och det stressat mig.
Som livet ser ut nu så vaknar jag och måste ligga ca 2 timmar innan värken och morfinet gjort min dag lite drägligare. Har jag en bättre dag så kan jag stå och gå. Har jag en sämre dag så är det svårt, då klara jag endast korta sträckor. Mina värsta dagar så ligger jag och kvider (som tur var är de inte majoriteten).
Jag har förlorat min mens sen sista operationen pga viktnedgång och det i kombo med värken har gjort att jag inte har kunnat/prioriterat att träna. De timmar då jag mår bättre så gör jag annat, och det känns kontraproduktivt att träna när jag försöker gå upp i vikt.
Min mage har förändrat utseendemässigt. Jag tycker att jag ofta ser lite smågravid ut eftersom jag har en putmage. Tarmarna låter även när jag rör mig, som ett porlande vatten.
Nu ligger jag och funderar på om jag ska bli förtidspensionär.
Jag funderar på hur jag ska klara av att anpassa mig till rådande omständigheter, hur jag ska klara av att bygga mening med livet och självförtroende.
Jag tror att det är så viktigt att jag lyckas med det för mig själv men även för andras skull. Jag vet inte hur jag ska klara av att vara nöjd med att traska runt i hemmet och inte göra något som känns meningsfullt. Något där jag kan få känna mig bra. Att få interagera med andra människor. Jag är egentligen en social person. Tycker inte om att vara ensam hela dagarna. Men samtidigt tänker jag att om jag kan förlika mig med det värsta (för mig är det att vara förtidspensionär) så kanske orken att göra något kan komma…
Jag som alltid drömt om att ha ett spännande, meningsfullt, utvecklande och välbetalt jobb. Nu sitter jag i soffan och undrar hur jag hamnat här?
Ekonomi.
Som sjukpensionär är den usel.
För mig skulle det ha betytt att jag inte skulle kunnat bo kvar och att jag bara skulle ha haft råd med det absolut nödvändigaste. Inga resor, inga fritidsintressen, typ. Massa tid men inga pengar. En värdelös situation. Som tur är har jag Niklas. Så för mig blir inte konsekvenserna lika stora. Men det är verkligen inte alla som har en Niklas. Och att vara beroende av någon är ju inte precis en självförtroende boost, även om jag övar på att ta emot hans hjälp. För det är fint att få den och jag hoppas att han kan känna min tacksamhet.
Det verkar som att vissa har så lätt att döma sjukskrivna, att säga att de är lata och utnyttjar systemet. Till dessa personer vill jag bara säga en sak: Man väljer inte att vara sjukskriven, det tvingas man till. Och man har EN kropp och är beroende av att den ska fungerar. Så är det för ALLA. Om kroppen blir för dålig så kan man helt enkelt inte jobba. Det blir svårt att leva. Och kanske ska man inte tvingas jobba de få timmar i veckan då man kanske kan få må bra och göra något annat då. De som andra som slipper kroppsliga besvär, kan göra varje dag efter jobbet och på helgen.
Om du har orkat läsa så här långt, så vill jag skicka med en uppmaning till dig.:
Om du har en fungerande kropp, inse hur lyckligt lottad du är.
Du kan göra det du vill.
Du kan jobba.
Istället för att se arbetet som något tråkigt som ska göras varje dag, så förstå vilken frihet det ändå är.
Och om du är en sån som älskar ditt jobb, ta till vara på det och njut av att du klarar av att närvara.
DU KAN JOBBA!
Du kan, i mångt och mycket, välja vad du ska jobba med.
Kanske kan du till och med välja att jobba lite mindre om det är det du vill (och har ekonomi för).
Du kan forma din framtid.
Du är inte begränsad av kroppen.
Ta till vara på det!
Du är stark och du har möjligheter
Kram!
sjuktstark 
Så mycket du har fått gå igenom, och som du har kämpat för att göra ngt vi flesta tar för givet, eller ser som nödvändigt ont, att ha ett jobb. Men jag håller med dig att kunna jobba är en förmån som inte alla har. Att jobba är viktigt, inte bara ekonomiskt utan för ens sociala liv också. Att känna sig behövd och att kanske kunna göra skillnad.. Jag hoppas innerligt att du kan hitta passande lösning för din vardag ❤
GillaGilla
Stort tack!
GillaGillad av 1 person
Åh Inez, vad du är duktig att sätta ord på allt….! Jag förstår precis hur du känner, och själv har jag en stor rädsla för att ens ta tag i känslorna kring identitet och det att ha varit sjuk och sjukskriven så länge.
Jag har efter bästa förmåga försökt fylla dagarna med kreativa saker, sticka lite, måla lite, pyssla med olika små saker som inte kräver så mycket men som ger mycket tillbaka. Det har så långt varit min räddning. Jag hoppas du också kommer hitta saker som fyller din tid och även ditt hjärta med glädje hur än din situation kommer att bli framöver.
Just nu är också jag inne i en mörk period, där jag ifrågesätter allt, funderar, gråter, gömmer huvudet i kudden och knyter nävarna. Det är okej, sådana perioder behövs också, men oj vad det är tufft, att ha trott man skulle hantera allt så mycket bättre och sen blir det tvärtom. Man blir trött av att vara stark också. Det är mer än ett heltidsjobb.
För 1,5 månad sen fick jag sond i näsan ned till tunntarmen för näring och i hopp om att det skulle lätta mina smärtor. Smärtmässigt fungerade det mycket bättre, men jag hanterade inte sondsituationen och ”min nya” vardag speciellt bra. Att vara uppkopplat till pumpen största delen av dygnet, inte kunna röra mig utan att drassa runt på den där stora klumpiga säcken, alla sladdar, sitta och titta på när andra gafflar i sig god mat, vara utanför. Nästan ständigt illamående… och tunga tankar. Kände mig så annorlunda, så lost. Sen hände det som inte skulle hända, jag kräktes upp sonden, och blev ännu mer frustrerad… Sen beslutades det att jag ska få opererat in en port på magen..om tre veckor, och då klev ångesten och frustrationen in för fullt! Blev helt orimlig och ohanterlig.
Trots att jag vet att det kommer att ge mig möjligheten att må bättre är jag full av ilska och ledsenhet…. Ibland skäms jag så för det, att jag inte känner större tacksamhet… att jag är som ett trotsigt lite barn, vill bestämma själv, göra som jag vill. Det är så lång tid jag inte fått ha livet som jag vill ha det. Jag vill stampa i golvet och skrika ut att jag inte vill ha någon jä..a port på magen, ingen sondmat, inget ont mer, ingen ångest, ingen sjukhusvistelse, inget mer jobbigt!!
Sen vet jag ju innerst inne att så småningom blir det trotsiga barnet trött och kommer till ro, och att jag kommer klara mig igenom det här med. Vare sig jag vill eller inte. Det kommer en dag där framme när jag plötsligt hittat fram till en ny version av mig själv på gott och på ont.
GillaGillad av 1 person
Jag önskar så att jag kunde trösta dig!! Jag vet precis hur det kan kännas när man har svårt att finna sig i sin situation. Ibland kan det komm över mig – sorgen, ilskan och frustrationen. Och då känns det så starkt. Det som tar mig med sån kraft är just tanken om att: nä jag vägrar vara med om det jag upplever nu i livet. Jag vägrar. Men ändå så har jag inget val. Det finns ingen lösning annat än att just ”vara med om” det som händer nu. Och när jag är inne och rotar i dessa tankar och känslorna som kommer med det – då är det som ett stort mörkt hål slukar mig. Då känns det som att jag aldrig kommer kunna sluta gråta. Det gör fruktansvärt ont att tvingas fortsätta leva under omständigheter som man inte kan påverka. Sjukdomen. Men tillslut blir jag så utmatta av all gråt att jag inte kan fortsätta. Somnar typ. Och sen kommer det kanske en
sådan gråtattack om några veckor igen…
När du skrev att du har sond genom näsan så tycker jag så synd om dig. Jag har bara haft det i samband med operationer men jag tycker det är väldigt obehagligt att ha sond. Så lider med dig där!
Har det aldrig varit på tal med en subkutanvenport? (Eller vad är en port på magen?)Det fungerar väldigt bra för mig. Då kan jag ju sova med dropp – så den behöver egentligen inte på påverka mitt liv så mycket. Droppen är lite utav en räddning för mig, och jag har fått lära mig att känna tacksamheten för den (gjorde inte det i början, då var jag mest förbannad över att jag skulle vara en ”sån” som behöver dropp, hur jag nu tänkte att en ”sån” är, kan jag ju undra sådär på efterhand.
Hoppas du inte blir deppigare av mina ord – att jag tycker synd om dig och din sondsituation. Jag tror dock, precis som du skrev, att när du väl fått landa i att du har en port på magen, och när det då förhoppningsvis får dig att må bättre så kommer även acceptansen att träda in. Men det tar ju tid men det hjälper om man får erfara att det underlättar i ens liv (typ mindre smärta och mer ork).
kanske kan vi iställlet finna kraften i gemenskapen? Jag är övertygad om att även om vi inte har exakt samma sjukdomar så har vi många erfarenheter som vi delar. Och jag tycker iaf att det är skönt att jag inte är ensam (även om jag ändå inte önskar någon sjukdom) och jag hejar på dig!
Kram från Inéz
GillaGillad av 2 personer
Tack för dina ord! Och nej, jag blir absolut inte deppigare – jag känner en gemenskap, en tröst ❤
Det är så skönt att det finns någon som vet precis, hur jobbigt det är stundvis, och som delar med sig av det till andra. Någon som till trots sin egen kamp, hittar kraften att stödja någon annan. Det är starkt. Och betyder oändligt mycket… Jag blev så lättad när jag hittade din blogg, för det finns så lite om kronisk pseudo obstruktion annat än medicinska skrifter.
Mina läkare har pratat endel om kronisk intestinal obstruktion och tror det är det jag har, möjligtvis ett tidigare stadium där inte hela tunntarmen har lagt av. Under första året jag var sjuk var jag inlagd över 60 gånger på akademiska på grund av återkommande tarmvred och svåra smärtor. På det värsta var det 4 gånger på en vecka. ( Jag fick iaf ett bra förhållande till dom flesta på akuten, och till slut var det mesta klart när dom visste jag var på väg in ) Jag opererades för tarmvred en gång men sedan löste sig kommande tarmvred spontant med avlastningssond, kontrastvätska och smärtstillande efter något dygn på sjukhuset.
Jag kan inte fatta den dag i dag hur jag kunde klara mig igenom det. Och sen att jag till en början låg hemma under minst 4 tarmvredepisoder och trodde att det var IBS som läkaren på VC hade sagt… pustade på för det hade IBS kuratorn sagt att man kunde göra för att bli av med smärtan, och blev så dåligt att ambulansen behövde hämta mig.
Efter 1,5 år hittade dom MALS och jag gjorde en stor operation för det. Problemet var bara att jag inte blev av med mina smärtor och hade fortfarande svårt att tåla mat eller aktivitet. Bara det att sitta upp för länge var svårt, och att promenera var uteslutet. Då satte det igång, med så mycket ljud att grannen måste ha hört det vissa dagar… Under de senaste åren har jag behövd smärtstillande kontinuerligt för att fungera överhuvudtaget, det lugnar ner magen och tar toppen av smärtorna, och jag har levt på ljusa knäckebröd läääänge. Det här med sonden var ett sätt att se om jag kunde tåla mat om man lade den förbi området där tarmen inte jobbar som den ska. Och än så länge så fungerar det tåligt bra. Bättre än att äta normalt iaf.
Jag skulle mycket hellre haft dropp om natten, men det är sista utväg om det skulle gå så långt att tarmarna lägger av helt har jag förstått.
Det var inte så farligt med själva sonden, inte alls som den sond man får när man avlastar tarmen vid tarmvred ( för den var fruktansvärd och tjock som tusan ). Den man har för matning är mycket tunnare och känns knappt. Ful är den, men det är inget med denna sjukdom som är vackert ändå.
Det är bara allt som följer med den som jag tycker är jobbigt. Jag kan inte koppla mig upp om natten till exempel, eftersom man behöver sitta upp när man matas.
Så jag har pump och mat i en stor specialanpassad säck ( känns som den är lika stor som jag.. ) som jag måste bära med mig överallt… och allt måste planteras för att jag ska hinna få i mig det jag behöver. Inga sovmorgonar, sladdar som hänger sig fast här och var, sitta på toa med ryggsäck ( en ny och udda upplevelse ! ), och har jag velat ha någon timme ledigt på dagen för att duscha och kanske röra mig fritt, så betyder det att jag måste hålla mig vaken utöver natten tills det är klart.
Porten på magen är bara ett annat sätt att tillföra maten via, så jag slipper slang i näsan. Men jag gruvar så för ingreppet görs i lokalbedövelse, narkos ger dom inte…. ( jag kan få lite sederande medicin men vad hjälper det när man bara vill sova sig igenom det -.- ) och sen att jag måste ligga inne ett dygn före ingreppet, att vara rädd bland främmande människor, i ensamheten, där det inte riktigt finns tid för samtal med rädda patienter, när jag istället bara vill ha maken och min hund vid min sida tills det är dags, är rätt jobbigt. Och så är jag rädd för at; tänk om jag aldrig kommer klara acceptera sondsituationen, alla nya utmaningar, att jag inte vill vara den nya versionen av mig?
Sen tänker jag i nästa sekund att jag är ju vuxen, att jag måste sluta larva mig och bara ta det på strak arm…men sannheten är att i min sjukdom känner jag mig så liten – en liten rädd tjej som bara vill krypa i famnen till mamma och att hon ska ordna så det blir bra, deala med allt som är svårt, vara den som står på sig för mig.
Tack igen Inez, för att du finns och för att du delar med dig ❤
GillaGillad av 1 person
Jag skulle så gärna vilja prata med dig. Om du känner att du har ork och lust så får du gärna ringa mig på: 0739171195
Stor kram!
GillaGilla
Absolut! Det vill jag väldigt gärna. Jag skickar dig ett sms dem närmsta dagarna för att kolla om det passar med ett samtal ❤
GillaGilla
Jag fick höra om dig, din sjukdom och din blogg av en bekant. Jag har läst igenom hela bloggen och måste bara säga att jag förundras så starkt av din styrka, vilja och kämparglöd! Jag har haft mina motgångar i livet (inte i närheten av dina dock) som höll på att ta livet av mig, och befinner mig i en lite jobbigare period igen, men när jag läser din blogg, ser vilken kämparglöd du har trots allt, så inser jag verkligen att jag har ju det bra! Det betyder så klart inte att jag inte får sörja mina sorger men din situation ger verkligen perspektiv på mitt eget liv. Så mycket att vara tacksam för!
Jag känner inte dig men är så fruktansvärt ledsen över att du fick den sjukdomen och att du inte fick ha det liv du ville och är värd att ha egentligen. Och jag finner faktiskt inga ord när jag läser hur starkt du har hanterat alla motgångar.
Du skriver så öppet och vackert om ditt liv, både om det fina och om det onda. Fortsätt med det om du orkar! Genom att dela med dig av dina erfarenheter påverkar du nog så många fler personer än vad du kan ana. Jag kommer nog fortsätta läsa din blogg och kommer tänka på dig och skicka kryatankar till dig. Jag hoppas verkligen av mitt innersta att det blir bättre så småningom!
Kram! ❤
GillaGillad av 1 person
Hej! Åh vad rörd jag blir av det du skrivit. Vilka fina komplimanger, de gör mig så glad att läsa. Jag hoppas verkligen att ditt mående går åt rätt håll och att allt ska kännas bättre och bättre. Hejar på dig!! Och som du skrev så kan det ibland var bra att läsa om andras motgångar för att få perspektiv på sina egna men samtidigt så är det ju viktigt att man låter sig själv sörja och bearbeta det som man själv går igenom och inte förminska sig själv. För vi är ju alla olika och ställs i olika situationer och vi gör så gott vi kan med våra egna förutsättningar. Men om du finner styrka i att läsa det jag skriver så blir jag så glad av att höra det! Jag ska snart skriva ett nytt inlägg som handlar om att inte ge upp trots motgångar – kanske kan var intressant för dig? Jag skickar stora varma kramar till dig och önskar dig all lycka! / Inéz
‘
GillaGilla