Jag sitter i bussen på väg från Västervik till Stockholm. Slevar i mig av moset jag köpte på mojjen innan jag klev på. Typiskt bra mat för mig som har problem att smälta fibrer. Jag funderar på allt som Josefine berättat för mig, om allt det som hon varit med om, samtidigt som jag snabbt hinner tröttna på att bara äta mos.
Jag är ute på mitt ”mission”: att intervjua unga-vuxna som drabbats av sjukdom. Och denna gång så hamnade jag alltså här, i Västervik. Det var efter att ha googlat på Crohns sjukdom som jag hittade Josefines Wijk Hoffmans blogg och jag tyckte att hon så öppet och ärligt beskrev hur det är att leva med sjukdomen Morbus Crohns att jag kände mig nyfiken på att få veta mer om henne.

 

För henne började sjukdomen när hon gick på gymnasiet. Nu är hon 28 år. Det var tredje och sista året och hon och hennes vänner förberedde sig inför bal och student. Hon letade efter en klänning som skulle passade till studenten och hittade en i Norrköping. På väg hem stannade hon och hennes vänner samt hennes dåvarande pojkvän och åt på restaurang. Redan samma kväll började både Josefin och killen att må dåligt: illamående och skumma i magen. Den natten sprang de om varandra på toaletten – matförgiftade. Men när pojkvännen bara något dygn senare blev bättre så fortsatte Josefine att vara dålig. Inte lika påverkad som den natten men hon kunde fortfarande bli yrslig, få ont i magen och akut bli tvungen att besöka toaletten.

Josefine gick dansprogram på gymnasiet och drömde om att bli proffsdansare. Det innebar att det var mycket träning på schemat och kombinationen av att inte må så bra i magen och träna var inte optimal och det hände till och med att hon svimmade. Trots det hade hon svårt att tro att hon var sjuk, istället tänkte hon till en början att det kanske hade att göra med dåligt matintag. Så därför gick det några månader innan hon sökte vård.

Bussen börjar rulla ut från parkeringen och jag fortsätter fundera på mötet med Josefine. Eftersom jag själv också har en tarmsjukdom kan jag relatera till så mycket av det som hon berättat. Bland annat om skammen, om hur det är att ha problem med magen och att man kanske inte gärna skyltar med det. Eller för vår del är det nog mer riktigt att säga ”skyltade” eftersom vi båda har blivit mycket bättre på att faktiskt prata om hur vi mår och hur magen ter sig. Jag tycker det är olyckligt att så många med struliga magar har svårt att prata om sina symtom för att det anses ”pinsamt”. Vi är ju alla människor som skiter och fiser och det är så naturligt och något bra – utan tarmen och dess fantastiska funktioner skulle vi ju faktiskt inte överleva. Det är dags att vi visar våra tarmar lite jäkla tacksamhet istället för att skjuta dess fantastiska arbetsområden under mattan. Men visst är det vanligt att man kan känna skam och det gjorde även Josefine då när symtomen började för henne i tonåren.

–  Det kunde hända att jag inte hann till toaletten, berättade hon. Och det gjorde att jag skämdes och ibland stannade hemma från skolan för att slippa vara med om att ”göra på mig.

Istället hittade hon på historier för att slippa berätta varför hon egentligen inte ville gå. Som tur var hade hon riktigt bra vänner under gymnasietiden. Med dem kunde hon skoja om symtomen och få stöd. Dessa vänner har hon fortfarande kvar. Men efter några månader blev hon orolig och uppsökte då vårdcentral. Där togs det blodprover men de kunde inte hitta något fel på henne utan sa att hon var frisk. Efter att ha fått de beskedet var besvikelsen stor och hon började tvivla på sig själv och det hon kände. Det här ledde till att hon drog sig undan från vänner, eftersom hon inte orkade umgås, och hon kände sig deprimerad.

–  Den perioden var den tyngsta. Det fanns ingen som kunde trösta mig och hjälpa mig på rätt sätt och man är ju själv med smärtan. Och jag kände mig dum, som att jag hittade på mina symtom.

Men efter ytterligare en tid kontaktade hon vårdcentralen igen eftersom problemen med magen kvarstod. Då fick hon göra en koloskopi där man såg att tunntarmen var inflammerad. Det var då hon fick reda på att hon har Morbus Crohn.

–  Det kändes som att jag skulle få ett dödsbesked och jag förstod ingenting. Men ändå så var det en så stor lättnad att få känna att det är fel på mig och att jag inte bara inbillat mig.

Morbus Crohn är en kronisk sjukdom som drabbar tarmen. Den orsakar inflammationer i tarmen och det ger symtom som tex: ont i magen, viktnedgång, diarré och blod i avföringen. Sjukdomen kan ligga latent och blomstra upp av olika anledningar. I Josefines fall var det troligtvis matförgiftningen som var den utlösande faktorn. Sjukdomen går i skov, det vill säga i perioder, och för Josefine innebär det att hon kan försämras i perioder som varar olika lång tid. Ofta blir hon sjuk några månader över sommaren. Trösten för henne då när hon mår sämre är att tänka på att det är temporärt, att det kommer bli bättre. Det får henne att orka ta sig igenom tuffare tider.

–  Det går upp och det går ner, det har det gjort hela tiden sen jag blev sjuk. Och det är lättare att hantera det här nu när jag har ”lärt känna sjukdomen”. Men det tog ett tag att vänja mig vid tanken på att jag har en sjukdom som jag kommer få leva med. Men nu är det magen och jag och så bara är det, berättade hon med ett leende.

Magen har påverkat henne både positivt och negativt.

–  På ett sätt hatar jag min mage och skulle vilja byta ut den men samtidigt så vet jag att den har gjort mig till den jag är, den har gjort mig stark.

En sommar fick hon akut ont i magen och åkte in med ambulans. Väl på sjukhuset opererades 25cm av hennes tunntarm bort eftersom den var så skadad och inflammerad. Det är inte alla med Crohns som tvingas operera bort en bit av tarmen men i vissa fall kan det vara ett bra alternativ för att personen ska slippa besvärliga symtom om den är inflammerad.

När jag frågade Josefine om hur magproblemen har påverkat hennes kärleksliv berättade hon om när hon träffade sin nuvarande sambo. Då gjorde hon det inte till en stor grej att hon har Crohns. I början försökte hon dölja det och hade med en liten necessär med parfym i som hon kunde använda när hon gjorde nr 2. Det tror jag att många kan känna igen sig i, att man, kanske speciellt som tjej, inte vill att ens dejt ska misstänka att man bajsar. Själv körde jag men spolande vatten i kranen och papper i toaletten för att dämpa ljudet av plumsande korvar.
Nu har Josefine och hennes sambo varit tillsammans i 4 år och de kan se tillbaka på dejting-tiden och skratta.

–  När jag ibland var tvungen att gå på toaletten kanske 8 gånger under en film så fattade han ju att jag inte bara kissade, det har han berättat på efterhand. Men där och då var han en riktig gentleman och låtsades som ingenting.

När hon väl berättade om sjukdomen för sin sambo togs det emot väl, han var väldigt lyhörd och hjälpsam. Bland annat började han hjälpa henne att ta sprutorna som hon då behandlades med. Även om de inte gjort sjukdomen till en stor grej så tror Josefine att den har fört dem närmare varandra, att de kommit nära varandra på ett annat plan.

– Han har alltid stöttat mig och följer med mig när jag ska till läkaren. Han är ett väldigt bra stöd och jag brukar säga att han är inte bara är min sambo utan även min sjuksköterska. Med åren har jag lärt mig att ju mer öppen och ärlig jag är med min sjukdom desto lättare blir det för mig själv. Jag kommer ju vara sjuk hela livet och då är det bekvämare att vara öppen med hur jag mår och har det. Då blir det inte så mycket frågetecken eller att det blir en stor grej av det.

Jag tycker Josefine är så cool, hon tar sin plats och står upp för sig själv och de behov hon har kopplat till hennes tarmsjukdom. Det gör mig glad att se att hon vågar göra det som är bäst för henne själv och inte längre skäms för att prata tarm och bajs som annars kan vara tabu.
Heja dig Josefine och tusen tack för intervjun!

Om ni vill läsa mer om Morbus Crohn så gå in här på mag och-tarmförbundets hemsida:
http://magotarm.se/vad-vi-gor/diagnoserfilmer/ibd/
Om ni vill läsa mer om Josefine och Crohns så besök gärna hennes blogg: https://nouw.com/josefinevikhoffmann/min-crohns-sjukdom-24815804