Vad får människor att orka hantera motgångar och samtidigt behålla livsgnistan? Vilka är faktorerna som gör att vissa kämpar på med en positiv livssyn när andra ger upp?

I januari 2017 opererades jag akut för tarmvred. Efter operationen följde en period av mycket smärta och stora begränsningar. Jag kämpade på och varvade universitetsstudier  hemifrån och jobb med att hantera de känslor som jag kände inför den skrämmande tanken på att min kropp kanske hade förändrats för all framtid. Det väckte skräck och sorg. Det var ovissheten som var svår att förhålla sig till – skulle jag blint våga hoppas på att allt skulle bli som vanligt, med risken att då bli besviken, eller skulle jag förbereda mig på det värsta för att på något sätt vara förberedd? Situationen påminde mig om åren då jag slet med att ha problem med kroppen men utan att få någon diagnos. Det var en otroligt jobbig period och när jag väl äntligen fick ett namn på den sjukdomen som jag hade var det en oerhört stor lättnad – även om sjukdomen var allvarlig. Åren i ovisshet var en av de absolut svåraste perioderna i mitt liv.

På mag-och tarmförbundets hemsida läste jag om en kille som plötsligt en dag fick maginfluensa. Trodde han. Men det gick aldrig över.

Hans historia och livsöde drabbade mig och jag blev så nyfiken på att få veta mer om honom – han som trotts stora fysisk besvär från en dag till en annan, och utan att läkarna kunde hitta någon förklaring till vad som orsakar alla hans symtom, ändå höll lågan uppe. Han som levde i den där ovissheten som jag tyckte var så svår att befinna mig i. Hur gjorde han för att orka?

Detta resulterade i att jag en vacker sommardag satt med 30 åriga William Lennström i mitt vardagsrum och kunde så äntligen få luska i hur han tacklade alla motgångar.

– Jag var en väldigt aktiv person som levde livet i full fart. Jag tyckte mycket om sportfiske och var ute och fiskade kanske 100 gånger per år. Jag gick också på fiskegymnasium och gillade skog och natur, berättar William.

Wille beskriver hur det var att gå från att vara fullt frisk, han hade knappt varit förkyld tidigare i livet, till att en dag få influensa. Det var en vecka innan han skulle upp till nordnorge och fiska. Trotts det beslutade han sig ändå för att åka med vännerna på resan. Men på vägen upp märkte han att det var någonting i kroppen som var annorlunda – han var illamående och hade ont i magen. Och efter ett tag började han kräkas.

– Om jag ska beskriva symtomen så är det som att vara kraftigt bakfull, bara det att jag inte hade druckit.
Men trots detta följde han med ut på sjön – han ville ju så gärna få fiska.
– Jag hade ju åkt 250mil i bil för att få göra detta så min envishet tog överhand,säger han och ler.

I början tänkte han att det måste vara influensa och att det var en övergångsfas – det kommer gå över. Men sen när han kom hem från Norge så fortsatte problemen fast nu gick det i skov – vissa veckor var han bättre och andra sämre. Och så höll det på i ett års tid, då slutade de bra dagarna komma och hans symtom blev mer och mer kroniska.

Tillsluts tvingade Williams dåvarande chef honom till läkaren eftersom han tyckte att William gått ner för mycket i vikt och att hans anställd verkade trött och lättirriterad. Väl på vårdcentralen fick William höra att hans problem nog hade att göra med att han var ung och stressad och han tipsades om att dricka mindre kaffe och alkohol. Eftersom hans problem kvarstod så sökte han hjälp på vårdcentralen ett flertal gånger under 2 års tid. Då hade han gått ner ca 30 kilo och det var också det som fick vårdpersonalen att tillslut förstå allvaret. Innan dess hade William fått höra att han var i en övergångsperiod i livet och han kände inte att vårdpersonalen förstod och lyssnade på honom. Men efter att Williams pappa legat på läkarna skickades han vidare på utredning. William berättar att han har haft svårt att hävda sig mot läkarna.

– Man blir ju glad när man äntligen får komma på ett läkarbesök och jag blir tacksam för den lilla hjälp jag får. Och därför var jag också dålig på att ställa de krav som jag kanske borde gentemot läkarna.

Efter påtryckningarna från Williams pappa fick sonen komma till specialister på mag och tarm avdelningen och där gjordes flera utredningar.

– Det finns inga heliga hål kvar, säger William och skrattar.

Han har gjort det mesta när det kommer till utredningar av magen. Slangar och kapslar i alla hål man kan tänka sig. Men utredningarna hjälpte inte honom och läkarna att förstå vad det var som inte stämde och William har varit på flera stora sjukhus i landet och haft konsultationer med olika läkare.
Ett tag var läkarna inne på att William hade ätstörningar men efter utredningar kunde det konstateras att så inte var fallet, något som William sagt hela tiden men inte riktigt blivit betrodd.

När jag ber honom beskriva sina symtom märker jag att han har lite svårt att mer ingående förmedla hur det känns. Det är som att han hoppar över vissa detaljer och jag får ställa följdfrågor för att få fram en mer rättvis bild över hur hans dagar påverkas av sjukdomen. Jag tror att hans otydlighet när det kommer till att förklara hur han mår har att göra med två saker, två anledningar som jag så väl kan relatera till och som han även ger uttryck för kan vara anledningen till att det är svårt att beskriva sitt mående. För det första så är symtomen en del av hans vardag och därför normaliseras de. Om en frisk person skulle beskriva symtomen som William har hade nog den beskrivningen sett ut på ett helt annat sätt och man skulle nog få en mer rättvis bild över hur sjukdomen påverkar kroppen. För det andra så vill han vara en positiv person och då finns inte utrymme för att gnälla över krämporna han har dagligen. Han är helt enkelt otränad i att prata på ett mer detaljerat och beskrivande sätt om hur han har det för att han inte vill bli dömd som en gnällspik.

Williams största problem med kroppen är kramper i magen. Dessa ökar vid fysisk aktivitet och vid matintag och därför är han är begränsad i vad han kan äta.
– Egentligen kan jag inte äta någonting utan att försämra situationen. Men jag har lärt mig vilken kost som är som mest skonsam för mig.

Det här leder till att han inte kan gå ut och äta på restaurang, det är helt enkelt för mycket ingredienser och kryddor som försämrar hans tillstånd. Istället brukar han följa med ut och dricka te.

När William har som ondast gör det så ont att han bara kan ligga ner i fosterställning. För honom har det blivit viktigt att se ett samband mellan hur han mår och hur han ätit. Han uttrycker att det är lättare att hantera smärtan om han kan spåra den till att han kanske exempelvis slarvade med vad han åt igår. Det gör att han kan acceptera situationen och ta det lugnt. Men så har han inte alltid hanterat smärtan.

– I början gick hela världen under och jag drog täcket över huvudet och låg där och tyckte synd om mig själv eller så accepterade jag inte att jag fick ont utan körde på som vanligt och blev då 10 gånger värre. Jag har verkligen förändrat mitt sätt att hantera mina symtom. Något som har hjälpt mig är mindfullnes.

William har varit sjukskriven i ca 6 år och han beskriver att kontakten med försäkringskassan har varit väldigt ojämn, ena dagen bedömdes han som sjuk för att andra dagen bedömas som fullt frisk och att han då skulle ut i arbete. Det resulterade i att han nu inte fått några pengar från försäkringskassan sedan 6 månader bak i tiden, men han kan heller inte jobba eftersom han hade så stora besvär.

– De första åren kunde jag inte jobba alls, det var en så stor omställning för mig och jag mådde inte bra psykiskt av detta. Men under de senare 3 åren har jag verkligen velat jobba men när jag tagit upp det med min handläggare så tyckte de att jag var för sjuk för att arbetsträna. Nu har jag en advokat som driver mitt ärende gentemot försäkringskassan och nu ska jag med hjälp av arbetsförmedlingen få anpassad sysselsättning, något jag bett om under flera års tid.

Jag imponeras av Williams driv och hopp om att få börja arbetsträna. Det ska han äntligen få göra genom arbetsförmedlingen som har något som heter anpassad sysselsättning.
Jag vet ju hur svårt det är att vara sjukskriven när man helst av allt vill jobba. Så jag känner verkligen med William när han berättar att han varit sjukskriven så lång tid. Att vara sjukskriven innebär att man är begränsad. Visst lever vi i ett land där man har rätt till sjukpenning men för de pengarna man får kommer man inte långt – man klarar sig men inte mycket mer. Det värsta med att vara sjukskriven tror jag dock för många handlar om att inte ha makten och kontrollen att påverka sin inkomst och sin förmåga att jobba. Det är som att livet på vissa plan bromsar upp och det handlar då mer om att fördriva dagarna. Vad ska man göra under all den tid då andra jobbar? Därför undrar jag hur sjukskrivningen påverkat William?

Det fanns en period i hans liv då han tappade hoppet på att det skulle bli bättre. Livet var tufft, vännerna försvann och han blev isolerad. Han orkade streta på på sitt jobb i butik i ca ett år efter det att ”influensan” hade brutit ut, men vissa dagar kräktes han 4-5 gånger per arbetspass och det blev tillslut ohållbart att jobba med så kraftigt illamående. Efter detta kunde han, under en period på två år, knappt komma upp ur sängen. Han var deprimerad. Men sen vände det, mycket tack vare en före detta kollega.

– Hon fick mig att se den personen som jag borde vara inte den personen som jag begränsade mig att vara. Hon såg att jag var en person bakom sjukdomen och hon hjälpte mig att skaffa nytt umgänge. Där började en ny resa för mig, jag behövde inte längre stirra mig blind på vem jag ville vara utan kunde förstå att det fanns andra vägar att gå. Om dagarna promenerar jag, fixar hemma och försöka sysselsätta mig så mycket det går. Jag tycker om att laga mat men ska jag vara helt ärligt så blir många dagar inte så roliga. Men jag försöker hitta på så mycket jag bara orkar.

William har flera gånger varit med om att läkarna har trott sig veta vad som är felet på honom men han alltid blivit besviken när det visat sig inte stämma. Därför tar han inte ut något i förskott men hoppas ändå på att det som den senaste undersökningen visade kanske kan stämma, i så fall kan han ha något som kallas för Superior Mesenteric Artery Syndrome d.v.s. att tunntarmen kläms ihop mellan blodkärlen i magen. Det skulle i så fall förklara varför han får så mycket ondare vid fysisk aktivitet – i kärlen pumpas ju då mer blod runt som klämmer åt tarmen ytterligare.

Nu väntar William på en remiss till ett sjukhus i Göteborg.

– Den remissen verkar ha hamnat i Gibraltar, suckar William och berättar också att han inte orkar fokusera för mycket på att driva sitt ärende i sjukvården. Han fick nämligen upp hoppet i och med att det fanns en diagnos i sikte, det skulle ju också innebära att man kan åtgärda hans problem, men nu var det över ett år sedan som läkarna började tala om den här diagnosen och än så länge vet man inte. Om det är SMAS kan man operera in små kuddar mellan blodkärlet och tarmen. Det ska vara en relativt enkel operation men han vet inte varför han inte har fått göra det än.

Min sista fråga till William är vilket råd han skulle ge sig själv precis i början av sin sjukdomsperiod.

– Var inte så envis. Våga erkänn att du är sjuk, det är inte skamligt. Du behöver inte förmedla att du är fullt frisk när du inte är det.

Williams livsöde och hans fantastiska kämparglöd och sprudlande personlighet är svår att inte bli berörd av. Efter denna intervju har vi hållit kontakten och jag har fått en ny vän

Avslutningsvis vill jag skicka med er tre frågor som jag tror kan vara bra att reflektera över om man vill bli en mer motståndskraftig och lycklig person.
Vilka faktorer tror du är avgörande för hur en människa hanterar motgångar? Hur gör du? Hur skulle du kunna göra det bättre?