Idag skriver jag om hur jag känner ibland när jag ska vara social. Det är som att min förmåga att snicksnacka och bara kallprata inte riktigt är på topp. Jag har förändrats under de senaste åren och letar nu efter min nya identitet och hur den ska fungera i relation till andra. Försöker hitta ett sätt att förhålla mig till allt som hänt och också hur denna nya Inéz ska kunna umgås som vanligt folk.
Jag vill på inget sätt att mina problem ska ta över. Jag vill absolut inte vara den personen  som är så uppslukad av sitt egna lidande att hon inte kan prata om annat eller se andra. Samtidigt måste jag få ta min plats. Jag vill ju kunna prata om det som jag är med om. Jag letar efter den balansen. Utforskar. Andra måste ju få ha sina liv och kunna dela det med mig utan att få dåligt samvete för att deras problem kanske inte kan mäta sig med mina. Jag vill kunna fungera socialt och kommer kunna göra det men måste få min tid att finna min plats i mitt nya jag.

Många gånger känner jag mig ensam i min situation. Andra jämnåriga har andra problem, oftast inte så ”allvarliga” som mina. Då kan det kännas så här:

Känslan är att min verklighet inte passar in
Att man inte ska prata om det som jag ofta tänker på
Att sjukdom och död talar man inte om
Högtid ska firas och jag kan inte riktigt släppa greppet om mina tankar
Jag är för djupt i det just nu, har svårt att känna gemenskapen i
friden och kärleken
I skratten och snacket som omger mig
Där känner jag mig som en ensam ö
Jag är mörkret
Jag passar inte in

Jag förbereder mig på att försvinna
Att inte finnas mer
Jag försöker normalisera döden
För att vara lite mindre rädd
Kanske till och med förberedd
Alla ska dö
Min död är inte så farlig
Den är naturlig
Den kanske kommer lite snabbare än vad jag planerat
Men så är livet
Orättvist och oförutsägbart
Hoppsan, du får leva och hoppsan du får dö

Jag tror att jag inte kommer leva så länge som det kanske egentligen var tänkt
Vem som nu skulle ha tänkt något
Antar att jag menar så länge som JAG hade tänkt
Jag tror att sjukdomen kommer göra mitt liv kortare
Det har gått så fort nu
Blivit så mycket sämre på senaste året
Jag minns vem jag var, hur jag var
Vad jag kunde göra
Och fortfarande kastas jag mellan att må rätt ok till att vara helt maktlös och svag
Smärtan
Förlusten att tillgodose mig näring
Ett måste för att leva

Jag står med min kropp
Ser mig i spegeln, naken
Jag är benig
Kotorna i ryggrader står ut
Tar ett djupt andetag och fyller lungorna med luft
Tänker på hur många organ jag har som är fullt fungerande
Jag känner mig så stark och samtidigt så svag
Jag är så frisk men jag bär ett organ som är så sjukt
Och det är inte ens hela organet utan bara muskelcellerna
Ett parti celler som inte fungerar och ett liv som faller likt ett korthus
Slöseri på bra material

Jag har haft otur
Att sjukdomen sitter i tarmarna är otur
För det är så svårt att transplantera, en så stor risk
Jag vågar inte tro på att det ska gå
Så jag förbereder mig för det värsta

Samtidigt snackar jämnåriga bostadspriser, tapeter och stressig vardag
Jag får svårt att hänga med i tugget
Jag vet inte vad jag ska säga
Jag känner mig tom
Som att jag inte passar in
Jag som knappt har kunnat gå till jobbet
Som inget mer vill än att just kunna det
Jag är svarta fåret och vi har inget gemensamt
Ingen annan tänker som mig
Vi kan inte hitta gemenskapen genom delade erfarenheter
Ingen jag känner har upplevt det jag gör
Jag är mörkret
I det står jag ensam