Långsamt blir det svårare och svårare. Att äta. Mer värk och kramper som håller i sig långt efter det att jag ätit. Redan nu är mitt matintag starkt begränsat – jag kan inte äta frukost, lunch och middag som en vanlig person. In i det sista kämpar jag med att kunna få behålla ett mål om dagen. Jag älskar ju att äta. Jag älskar ju att laga mat. Och att ständigt brottas med hungern det är inte kul.
Jag vill kunna gå ut på restaurang.
Jag vill kunna bjuda hem vänner på middag.
Jag vill ha tillgång till alla de social sammanhang där mat är inblandat.
Men just nu är det svårt.
Då jag ätit får jag räkna med att bli soffliggande med ont i magen i ca 6 timmar efteråt. Ganska hög insats för en liten tallrik mat.
Och ändå kan jag tycka det är värt det ibland. Om jag inte har någon aktivitet inplanerad resten av kvällen. För så hungrig och ledsen blir jag när jag inte får äta.
Tyvärr har jag nu varit sängliggande i två dygn. Kanske för att jag åt tre bitar pizza i lördagskväll. Ska maten leda till så mycket lidande då är det dock inte värt det längre. Då har jag ju inget annat kvar i livet eftersom jag inte klara av att röra mig pga värken.
Men mat betyder så mycket för mig.
Det har till och med hänt att jag vissa morgnar då jag är nyvaken har tänkt att: får jag inte äta idag då vill jag inte vara med längre! Då orkar jag inte mer.
Maten symboliserar liv och gemenskap för mig. Och att leva utan mat är svårt. Men det måste jag lära mig och det blir en stor utmaning för mig att acceptera att mitt liv kanske i alla fall i perioder kommer att bestå av dropp och mycket lite mat.
Jag vill trots detta behålla glädjen i matlagandet. Kan inte jag äta så kan i alla fall min fästman (yes vi förlovade oss förra helgen) – och mina vänner det. Och till dem ska jag fortsätta laga mat och inte tappa glädjen i den aktiviteten!
I helgen lagade jag en wok som blev riktigt god. Lade upp receptet här på bloggen för er som är sugna. Ät lite för min skull är ni gulliga=)
Kram!

Åh vad jag känner igen mig (min 5 åriga dotter) i det du skriver och berättar. Hon har också kronisk intestinal pseudoobstruktion- jäkla skitsjukdom! Tuff resa.. mycket smärtor. fantastiskt att halka in på din hemsida och få läsa mer ur en vuxens perspektiv. Maten är en stoooor kamp, så mycket att utesluta. Vi har blivit tipsade om gastropareskost, är det något du provat? Utesluta allt svårsmält, gasbildande, vissa konsistenser och så vidare.. och Mjölkproteinfritt. Lång väg att som förälder tvingas förstå att ens barn har en kronisk sjukdom, förståelsen och acceptansen var inte självklar.
GillaGilla
hej Sandra! Vad bra att du tyckte om att läsa min blogg.
Jag kan bara föreställa mig hur det är att vara förälder till ett barn med sjukdomen. Jag är själv orolig över ärftligheten och hur mitt barn (om jag får det i framtiden) ska komma att må.
Jag har inte så mycket problem med just gastropares, dvs min magsäckstämning är normal (nästan iaf, hehe) så därför har jag inte provat gastropareskost. Vad det gäller kosten så har jag nästan börja ge upp, dvs jag får ont vad jag än äter så det spelar inte så stor roll vad jag äter. Det viktigaste för mig är att jag inte äter stora portioner (alltså normalstora) och att jag bör undvika fiberrik mat.
Jag hoppas ni hittar något som fungerar bättre för er dotter. Får jag fråga hur hon mår? klara hon av att vara på förskola och hur mycket värk har hon? får hon ngt smärtstillande? (jag vet inte ens om man ger det till barn, men frågar ändå)
Jag önskar stort lycka till, framför allt er lilla dotter!
Varma hälsningar från mig!
/Inéz
GillaGilla