Det är andra januari. Som att tiden vore cirkulär så ligger jag här nu och funderar på året som gått, som en bubbla som svävat i väg i dåtidens evighet. Nu flyger 37 sådana bubblor runt i mitt förflutna och ju äldre jag blir desto mer funderar jag på vad tid är, hur mycket tid jag har och vad jag vill göra av den.

Det var så mycket lättare att utvärdera mina gångna år förut, innan jag blev sjuk. Då kände jag att det mesta som hände låg i min makt vilket gjorde att jag kunde bedöma mitt agerande och hur det påverkade utfallet. Där fanns utrymme för potentiell förbättring eller en klapp på axeln för att jag gjort något bra. Jag höll i taktpinnen, beroende på hur jag vevade med den så utformades mitt liv.

Men nu, mycket handlar om att kroppen hindrar mig från att göra det jag vill. Sätter stop. Jag vill inte dra på mig offerkoftan för jag har själv så svårt för personer som gör det, men mot sjukdomen så känner jag mig ofta maktlös. Jag mår så mycket bättre än innan transplantationen det vill jag vara tydlig med, jag kan nu ha dagar när jag mår helt bra vilket är fantastiskt! Men under hösten och vintern har jag bland annat drabbats av hög feber och en frossa som får hela kroppen att darra (går inte att dölja) och det kommer på bara några minuter. Febern och hängigheten kommer med oklart intervall men ändå relativt ofta, ca 2 dagar i veckan. Det gör kroppen opålitlig. Jag har svårt att boka in saker där jag har ansvar för risken att jag måste ställa in finns ju alltid där. Det är så frustrerande. Som tur är så verkar det som att läkarna nu äntligen förstått vad som utlöser dessa feberattacker så förhoppningsvis ska det sluta snart. Heja alla de doktorer som jag har kontakt med som tillsammans lägger det svårlagda pussel som min kropp kommit att bli.

Upplever man att man till stora delar tappat kontrollen då blir tillbakablickar av det gånga året mer ett konstaterande av skeenden än en möjlighet till självrannsakan om vad man gjort bra och vad som kunde göras bättre för att nå sina mål. Det där med mål, det har jag så länge jag kan minnas haft, det har motiverat mig och fått mig att känna riktning och mening. Men i sjukdomens förvirrade verklighet är det otroligt svårt att hålla fast vid dem. Erfarenhetsmässigt vet jag att de mål jag satt upp under min sjukdomstid mest lett till besvikelser, om och om igen. Och tro mig, jag har transformerats och likt en kameleont anpassat mina målbilder efter kroppens diktaturstyre, likt en blodigel sugit mig fast vid nytt uppsatta riktningar, eftersom det är det enda sätt som jag vet om att leva på. Så har jag alltid gjort och det skapar trygghet och struktur i mitt liv. Utan mål är det som att jag befinner mig i en tsunamivåg- jag kastas fram och tillbaka och försöker febrilt få tillbaka kontrollen – huvudet över ytan.

Det jag kan säga om 2023 är att det hur som helst har gått framåt för mig, det blev absolut bättre än 2019, 2021 och 2022.
Jag har flyttat från sjukhus till ett nytt eget hem.
Jag har börjat jobba igen efter 4 års sjukskrivning.
Jag har haft semester och njutit av det.
Jag har lite smått kunnat börja träna och dansa.
Jag har kunnat äta och njuta utan att behöva få ont.
Jag har slutat med smärtlindring som jag haft i 5 år.
Jag har kunnat träffa vänner hemma hos dem i stället för att de hälsat på mig på sjukhus.
Jag har fått nytt jobb.
Jag har, i det lilla, vågat börja drömma igen.

Långsamt klättrar jag uppåt. Det känns hoppfullt. Livet är ju inget 200-meters lopp utan mer en långdistans där tålamod, uthållighet, pannben och små kliv framåt är ett framgångsrecept. Jag fortsätter leva 2024 utifrån det och hoppas att du som läst hittat din manual för att må bra och att du ska få nå dina mål och drömmar under detta år!