Det är så mycket som jag vill säga, som jag vill skrika tills att strupen stockas. På många sätt känner jag mig fänglsad, fast i en verklighet som jag inte vill vara med om. Tvingas att stå ut. Fångad i mitt kropp som skriker. Den höjer sin röst och berättar med en aggressiv stämma att den inte mår bra, inte bra alls. Tarmarna är så sjuka att de inte vill hjälpa mig längre. Eller de kan inte i alla fall. Men än går jag runt här på jorden och bär på dessa inälvor. Det är tungt nu, rent fysiskt är de tunga att bära. Jag kan knappt stå upp för att tarmarna tar så stor plats i buken och de smärta när gravitationen för dem mot marken. Därför ligger jag mest ner hela dagarna. På rygg för det gör också ont att ändra ställning till sidoliggande. I över ett år har jag nu varit sängliggande med mycket smärtor, stora problem att äta (om jag ens har kunnat) och ett liv som det känns som att det bara rinner förbi mig. För jag är inte med. Jag är ofta isolerad på ett sjukhusrum eller så ligger jag i ett rum hos mamma. Men så mycket annat kan jag inte göra just nu.

Att leva ett liv som är så stillsamt är otroligt påfrestande. Jag känner inte igen mig själv och min kropp. Ju längre tiden går och jag är så här dålig ju sämre blir jag på att påminna mig själv om att det egentligen finns en helt annan Inéz. Hon den riktiga, hon älskar att röra på sig. I hennes liv brukade schemat vara fullt och hon såg inte hinder utan var mer en doer. Eftersom Inez kommer längre och längre ifrån mig ju mer tiden går är jag orolig att hon aldrig ska komma tillbaka. Jag tänker att det här med att vara sjuk och så oproduktiv under så lång tid gör något med mitt självförtroende. Det var bra tidigare men nu vet jag inte. Känner mig så vilsen, har inget tydligt mål med mitt liv, som jag alltid hade förut, utan sjukdomen är som en fet jävla bromskloss som begränsar min sikt. För några dagar sedan var det nära att jag beställde hem ett par tåspetsskor. Bara så att skulle kunna ligga och krama dem och minnas vem jag var.

Om 2 veckor ska jag och min mamma åka till Göteborg i 4 dagar. Jag ska då undersökas av läkarteamet på Sahlgrenska sjukhuset inför transplantationen. det känns så skönt att det äntligen händer något mer konkret! Efter de dagarna så tror jag att jag snart kommer upp på transplantationslistan och då kan de ju gå väldigt snabbt tills man får ett organ men såklart kan det ta lång tid också. Men jag hoppas att det sker så fort som möjligt för jag vill inte leva en dag till med mina tarmar!

Under 2020 var jag inlagd mycket på sjukhus – ca 10 månader totalt. Under största delen av tiden har jag haft så ont att jag behövt smärtlindring. Men just smärtlindring har det varit ett jäkla tjat och meningsskiljaktigheter kring- kort sammanfattat så har jag inte alls fått smärtlindring så som jag önskat. Istället argumenterar läkaren med att: det inte är bra för tarmen, inte är bra inför transplantation samt att man kan utveckla beroende. Jag vet allt detta så väl vill jag lova men vad ska man göra när man har så ont att man inte vet var man ska ta vägen? Och det blir ju inte lättare för mig att handskas med smärtan bara för att jag har den så ofta och mycket. Snarare blir jag helt nerbrutet. Jag tycker synen på smärtlindring i Sverige hos många läkare är felprioriterad, att rädslan för att patienten ska utveckla beroende är så utbredd att man istället låter patienten lida. Det är fruktansvärt. Många gånger när jag har blivit nekad smärtlindring har känns att jag vill ta mitt liv, att jag inte orkar ha så här ont längre. Det är faktiskt ett under att jag aldrig försökt göra det. Men just nu känner jag mig rädd för vad som ska hända nästa gång jag får väldigt ont. På sjukhuset har jag så mycket dåliga erfarenheter att jag blir ledsen, rädd oh ensam när jag väl måste dit. Har ingen tillit till läkarna där längre. De ser inte till mitt behov utan vill alltid i den möjligaste mån det går skriva ut så lite smärtlindring som möjligt ( om ens någonting). Det gör mig mörkrädd! Och därför kan jag inte ha det så här längre – jag vill inte vara beroende av de läkarna som behandlar mig på den avdelning där jag blir inlagd. Det är förnedrande att känna att man måste böna och be om att få hjälp, jag vill aldrig mer dit!