I måndags hölls ett möte mellan fler läkare. Bland annat några från transplantationsenheten på Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg. Jag har aldrig någonsin varit så nervös inför ett besked tidigare. För mig handlade det om liv och död. Återkommer till det lite längre ner.

Jag är nu åter inlagd på NKS. Det var inte länge sen sist och tyvärr verkar det som att jag blir mer och mer vårdkrävande. Nu är jag nyopererad i magen då tarmen hade snurrat sig så pass mycket att den när som helst skulle kunna spricka. Det är nu åtgärdat men tarmen är stor och svullen på ett patologiskt sätt – det set inte klokt ut på min i övrigt ganska lilla kropp. Jag väger också 10kilo mer än normalt bara för att jag har så mycket vätska och avföring i magen. Men operationen gick ändå bra och nu hoppas jag att tarmarna ska återhämta sig så att jag kan få åka hem igen snart. Det är väldigt ensamt här på sjukhuset nu när man inte får ha något besök pga Corona. Som tur är är personalen jätteproffsiga och medmänskliga så jag är ju Inte ensam.

Jag bor nu hemma hos mamma då Niklas i januari valde att skilja sig från mig. Sjukdomen och allt det som den ställer till med blev helt enkelt för plågsam för honom att bära. Det fanns ingen framtid att blicka fram emot som de ju gör i andra mer normala förhållanden tyckte han. Han var rädd att vårt liv skulle bli så pass begränsat att han hade svårt att finna lycka och mening och sen bar han på rädslan att bli kvar ensam när jag går bort. Jag har ju älskat Niklas av hela mitt hjärta och jag kommer alltid att göra det även om han tagit det här beslutet så jag ber er att inte skriva taskiga kommentarer. Vi sköter allt mellan oss på egen hand, Men nu vet ni iaf att jag lever ” ensam”. Fast det gör jag ju inte. Jag bor hos mamma och just nu känns det som det enda alternativet – jag känner mig för sjuk för att leva själv.

Jag väljer också att se det som att jag har fått vara med om det största – kärleken. Jag vet att Niklas har älskat mig och att det är jättesvårt för honom också att gå ifrån vårat förhållande. Vi har haft så fina år trots alla motgångar,  känt på äkta, riktig och otroligt vacker förälskelse. På ett djupt plan också fått vara trygg i kärleken. Det är inte alla som får erfara det under en livstid och jag väljer att bära med mig det med stolthet och förundran inför livets vidunderlighet.

Jag och pappa påWik där jag är uppväxt

Mina föräldrar är viktigare än någonsin<3

Mina föräldrar är viktigare än någonsin<3

Jag och pappa påWik där jag är uppväxt

Så, åter till måndagens möte. Jag var inte med på det men min behandlande läkare ringde upp mig någon dag senare och då berättade han att det lutar åt att jag kommer få göra en transplantation. Lite oklart vilka organ som kommer ryka, men iaf magsäck, tunntarm, tjocktarm och ev gallblåsa och pankreas. Det är en väldigt stor operation och det görs typ 2 Per år om jag är rätt informerad. I nuläget vet jag inte så mycket om den här typen av transplantation för det finns inte så mycket information att hämta på nätet. Den förkortar ju livet, men just nu ligger mitt fokus på att kanske kunna få några år där jag iaf nästan kan vara frisk. Hellre kvalitet än kvantitet. Det hade varit helt underbart. Det går nästan inte ens att föreställa sig men jag dagdrömmer om att få vakna upp i ett litet torp på landet där jag kan gå upp och använda min kropp till kreativa saker. Att jag ska kunna få leva mitt liv igen. Nu måste jag bara komma på hur jag ska ha råd med att köpa ett litet torp, hehe

Men det är en allvarlig och riskabel transplantation och även efter operation föreligger det risk för avstötning och det är också oftast det man sen dör av. Och första året är det mest kritiska. Överlever jag det ser chanserna bättre ut. Så nu börjar en ny stor resa för mig. Jag hoppas ni vill följa med och vara mina supportrar.

Dock så vill jag förtydliga att jag inte fått några klara besked om att det kommer göras transplantation på mig. Diskussionen mellan läkarna är igång med det är en lång process och eftersom den är så pass riskabelt måste man undersöka patientens fysiska och mentala status så att inga hinder för ingreppet framkommer. Så detta blir nog en tidskrävande process och jag kan inte förvänta mig något svar inom de närmsta månaderna. Tålamod är den sjukes påtvingade dygd.

Ta hand om er alla och var lite extra försiktiga nu i coronatider<3<3<3

Varma hälsningar från Inéz