Jag har inte skrivit på länge. Inte orkat bry mig.

Livet känns spretigt och jag tror detta inlägg kommer återspegla det men det får ni ha överseende med=)
Det är så mycket svårare att dela med sig av det som händer när det inte går som man vill. När man är mitt uppe i kaoset av förändring. Min kropp är i många stunder mitt fängelse och jag kan inte röra mig som tidigare. Jag har ont dagligen och blir tvungen att smärtstilla mig för att kunna vara aktiv, så 6 timmar om dygnet det är vad jag har att jobba med – då när morfinet hjälper mig genom att dämpa intrycken från nerverna som går från tarmarna. Då gäller det att passa på – gå och handla, åk ner på stan, träffa en vän, övningskör, jobba, laga mat osv.

Men tyvärr är det så mycket tid kvar. Och all denna tid har jag spenderat i soffan. Tittat på b-serier och inombords har ett självförakt legat och pyrt. Varför gör du ingen nytta? Nu när du har all tid kan du väl i alla fall plugga lite din lata ragata? Det är inte lätt att vara snäll mot sig själv alla gånger. Men jag försöker. Här kommer ett sådant försök: Inéz, det är inte konstigt att du inte orkar plugga just nu. Du har gått igenom en del de senaste 7 åren som inte många behöver göra. Du pluggade 5 år för att inse att du inte kan jobba med det du utbildat dig till eftersom du fick en allvarlig och kronisk sjukdom som inte går att bota och då börjar du plugga igen samtidigt som du jobbade heltid eller mellan varven var sjukskriven pga magsmärtor. Sen när du bestämde dig att bli kemist och hade pluggat 1 år då fick du genomgå 3 operationer under loppet av 8 månader och din hälsa blev så mycket sämre att du inte fungerade normalt längre. Det är ok att sörja och inte orka. Ta den tid du behöver så kommer orken och tron på framtiden tillbaka.

Ett annat sätt att trösta mig själv är att tänka på mig som barn, som att jag pratade med Inéz 6år. Eller bara att minnas hur jag var som barn och tonåring. Det var fullt ös och massa rörelse. Ibland tror jag nämligen nästan själv att jag är lat som inte rör mig. Att det är anledningen. Då är det bra att påminna mig om vem jag är egentligen – jag älskar fysisk aktivitet och att inte ha kroppen med mig är en stor förlust i mitt liv!

jag hade så mycket energi som barn att mamma satte upp en trapets i taket i mitt rum

Och jag ska erkänna att jag känner mig lite rädd. Rädd inför de eventuella förändringarna – ganska stora sådana, att anpassa livet efter detta:
Att de flesta dagar vakna men inte på samma självklara sätt som många andra kunna gå till jobbet, detta eftersom värken gör det svårt att stå och sitta
Att längta efter att få barn men inte veta om jag kommer kunna ta hand om en familj
Att längta efter att träna men ha en kropp som inte kan längre
Att sitta på så mycket energi och vilja och känna att jag inte får utlopp för den
Att vara rädd inför framtiden – hur många begränsningar orkar jag anpassa mig till?

Min lösningsorienterade del av hjärnan har redan gjort upp ett möjligt framtidsscenario:
Jag utbildar mig till samtalsterapeut och kan på så vis jobba hemifrån soffan de timmar då jag har värk. Sen hämtar jag barn, lagar mat och fixar tvätt resterande 6 timmar av dygnet. Det borde ju inte vara en omöjlighet.
Och med Niklas vid min sida är vi ju två.
Niklas. du som får mig att le och skratta i de svåraste stunder. Som gör att jag får längta till kvällen för då kommer du hem från jobbet. Då står jag i hallen som en hund som längtar efter sin husse/matte. Och dagens projekt kan för mig vara att laga middag till oss. Det ger min dag en mening, om så bara det – att få laga mat till någon man bryr sig om.

Jag tänker att det hade varit bra om jag kunde sjunga och spela instrument. Eller vara fantastiskt duktig på något annat. Så skulle jag kunna bli känd, stå på scener. Ta en morfinsupp – gå upp på scen och uppträda – få massa bekräftelse – och sen leva på det återstående tid av dygnet när jag ligger inlindad i min värmefilt. Det vore drömmen!
Jag tycket det är svårt att känna mig glad när jag inte får känna mig stolt över något jag gör. Det behöver inte vara stora grejer men det behöver få finnas i mitt liv. T.e.x har jag börjat jobba 50% igen som personlig assistent. Och när jag går från ett arbetspass känner jag glädjen, jag har gjort något bra. Eller när jag träffar tjejen som jag är mentor till då får jag känna att jag kanske kan hjälpa någon en smula. Dessa små lyckokänslor som man kanske tar för givet när man är frisk, de är så värdefulla. Jag har några nu i livet men de är för få. Jag hoppas jag ska lyckas bygga upp mitt liv, efter mina nya förutsättningar, så att lyckan av att vara stolt över mig själv ska kunna få ta mer plats. Jag vill göra nytta!

Förra helgen var jag i alla fall med på mag och tarmförbundets kongress och blev invald som suppleant i styrelsen! Det känns väldigt spännande och kul och jag hoppas att jag ska kunna bidra i de viktiga arbetet som de gör. Om du inte är medlem i mag och tarm förbundet så tycker jag att du ska bli det – ju fler medlemmar desto större möjligheter finns det att påverka och förbättra bland annat vården för dessa patienter.
Det finns en förhoppning om att jag ska vara en kontaktperson för de med ovanliga diagnoser (mag och tarm), det är tyvärr så att dessa ofta faller mellan stolarna och i skuggan av IBD. Just eftersom så få drabbas finns det inte resurser att prioritera dem. Fine, det förstår jag MEN för den enskilda personen är ju lidandet lika stort eller större – de är i lika stort behov av stöd och hjälp som alla andra. Jag har själv erfarenhet av att ha känns mig väldigt ensam med min sjukdom och hade gärna sett att det varit lättare att få kontakt med någon som hade erfarenhet av intestinal pseudoonstruktion. Så nu vill jag bidra på alla sätt jag kan till att förbättra situationen för de med ovanliga mag-tarm sjukdomar!

Det var allt för mig för denna gång

/Inéz