Eftersom det tog några år från det att mina symtom började tills dess att jag fick diagnosen kronisk intestinal pseudoobstruktion har jag valt att dela upp min berättelse. Annars lär jag väl tappa alla läsare på en gång=) Här kommer första delen.

Redan 2010 började jag uppsöka läkare p.g.a. magbesvär. Jag hade ont och magen kunde blåsa upp sig till storleken av en ballong, så pass att det var svårt att fortsätta med vardagsrutinerna som för mig då innebar skola och jobb. Men det var varken lätt att få läkartid eller att för den delen, när man väl träffat läkaren, få ut något av samtalet. Mer än besvikelse och grusat hopp. Det var oftast med en tung känsla som jag lämnade vårdcentralen. En känsla av stor maktlöshet och frustration. Ofta ilska. Jag visste inte hur jag skulle orka gå i skolan och jobba extra om jag inte snart blev bättre. Att det som jag i två månader längtat efter och satt min tilltro till (ja, väntetiden för ett läkarbesök kunde vara så lång) inte ledde någonstans. Under tre års tid blev jag bemött som en stressad tjej med gasig mage. Klassiker.

För ett tag sedan satt jag och läste igenom lite saker jag skrivit. Jag hittade då ett dokument med namnet ”till doktorn”. Det var skrivet 2013 och jag tycker brevet på ett bra sätt beskriver den utsatthet jag som patient kunde känna när jag inte blev lyssnad på.

Hej doktorn!

Jag vill ha hjälp, kan du hjälpa mg? eller även om du inte kan det, vill du hjälpa mig?

 Jag vill bli så bra det går, jag vill ha tillbaks mitt vanliga liv. För mig är det inte bra nog när jag KLARAR ett vanligt liv. Jag vill inte bara klara av livet jag vill även må bra under tiden jag klarar mig. Så snälla lämna mig inte utan hjälp bara för att ni anser att jag kan utföra de dagliga sysslorna. Ta inte för givet att mitt liv är bra då. Tänk om det är så att jag sliter, varje dag som jag går till jobbet så gör jag det för att jag hatar att sjukskriva mig, och har svårt att ta mina egna smärtor på allvar. Det krävs otroligt mycket för att jag ska sjukskriva mig, min arbetsmoral nedvärderar mina symtom, får mig att krypa till jobbet. För vad ska min arbetsgivare tro om mig annars? Att jag ljuger, överdriver. Egentligen räcker det med mitt dåliga samvete över allt extra arbete som jag ställer till med för min arbetsgivare för att jag ska jobba trots smärtan.

Så snälla doktorn, säg inte att jag ska kämpa emot mina smärtor och inte låta det påverka mitt liv. Det är inte det jag behöver höra. Jag vill inte veta att träningen är viktig för min hälsa och att jag ska försöka gå och röra mig så mycket det bara går, att jag inte ska lyssna på sjukdomen. Jag vet redan det, jag går tills det inte går längre. Jag tror snarare att jag borde stoppas. Inte uppmuntras mer. För jag orkar inte känna att jag ska försöka ännu hårdare, och att jag ska ha dåligt samvete när jag inte gör det. Det har jag redan. I många stunder skyller jag på min dåliga karaktär, jag tycker att jag är tjock och ful och lat som inte rör mig. Då kan inte ens jag själv längre skilja på en frisk inez och en sjuk. Jag glömmer bort att den friska inez älskar att röra sig. Att hennes liv är rörligt och måste vara så för att hon ska må bra. 

Snälla doktorn, lyssna på mig! Jag har det riktigt risigt och jobbigt just nu på grund av mina magbesvär. Jag behöver din hjälp, trots att du kanske inte hittar någon funktionell skada på mina tarmar så har någonting förändrats. Jag vet hur det känns att vara frisk och jag är inte frisk längre…

Lämna mig inte nu för jag behöver hopp!!!

Inèz

Jag vill inte bli en av alla dem som bara klagar på vården och kastar skit. Det är inte mitt syfte och i senare inlägg kommer jag berätta fler

historier om hur bra bemött jag blivit och vilka oerhörd resurser som finns i sjukvården. Men det positiva kan tyvärr inte sudda ut eller förminska det faktum att det för många patienter tar alldeles för lång tid att få diagnos. Att de hamnar i vårdcentralsträsket när de egentligen borde remitteras till specialister.

För att sjukvårdssystemet ska vara effektivt krävs det att läkarna på vårdcentralen kan urskilja vilka patienter som ligger i riskzonen och har en sjukdom som inte ska behandlas där utan som behöver vidare utredning. Och visst är det svårt, speciellt som i mitt fall där symtomen är så vanliga och inte behöver innebära några större, allvarligare skador på kroppen – ont i magen, gaser och ryggvärk vem har inte det ibland?

Ibland ja, det är just det. Brist på kartläggningen av i vilken omfattning symtomen drabbade mig.

Och jag önskar så att de läkarna som jag fick träffa varit bättre på att kartlägga i vilken utsträckning symtomen påverkade mitt liv och hur jag var som person. Med det sista menar jag att det kan vara av betydelse att förstå om patienten är en ängslig typ som förstorar upp sitt problem eller har svårt att hantera det, eller om patienten tvärtom kanske ignorerar symtomen fram tills att de inte går att förbi se dem.

Ett exempel på bristande kartläggning från läkarens sida var när jag under ett besök berättade att jag knappt hade kunnat komma ut och gå under två veckors tid p.g.a. kraftig värk i magen. Några minuter senare sa läkaren att det är viktigt att jag rör på mig. Då hade jag lust att tjonga en sko i huvudet på henne. Hon hade ingen koll på vem hon pratade med det var tydligt. Jag har hela mitt liv älskat att röra på mig. Det är typ det ända jag gjort – dansat, spelat fotboll, capoeira, ridit, sprungit osv. Och någon vecka innan läkarsamtalet hade jag gått på danslektion trots magsmärtorna men det slutade med att jag låg i ett hörn i salen och fick ta en taxi hem eftersom jag inte kunde stå. Så när jag inte rör mig då är jag sjuk. Det var ju därför jag satt där mittemot läkaren. Inte för att få råd om att motion är bra för tarmen. Det hade jag ju ändå hört så många gånger innan.

Dt finns mycket som är jobbigt med att ha en sjukdom.

Något av det värsta är ovissheten – tiden innan diagnos. Åren av frustration, okunskap och kamp. Därför är det av stor vikt att minska denna tid, ju snabbare en patient blir utredd och får rätt diagnos (vilket också innebär adekvat vård) desto mindre lidande och större livskvalite för den sjuke!